"Jenny" lever för dansen, men en dag säger kroppen stopp.
Fem, sex, sju, ått...
Hon rör sig i takt med musiken, foten fram, armarna upp. Hennes kropp skriker av smärta när hon dansar över golvet i salen.
– Dans var det bästa jag visste, jag hade inte gett upp det för någonting. Om jag hade haft ett val vill säga, säger 30-åriga Jenny.
Hon har enda sedan sin första mens haft svår värk. Smärtan växer för varje månad som passerar och när Jenny är i 20-årsåldern sätter hennes kropp till slut stopp. Hon kan inte längre kämpa sig igenom koreografin, hon kan knappt röra sig alls.
– Det var en enorm sorg att inse att det här är ingenting jag orkar, säger hon.
Jenny har endometrios. Ett tillstånd som drabbar omkring var tionde kvinna och som innebär att man får mycket ont i samband med mens eller ägglossning. Den endometrios Jenny har är särskilt svår, hon har inte bara ont när hon har mens eller ägglossning. Hon har ont hela tiden.
Anna-Sofia Melin är specialistläkare inom gynekologi och obstetrik. Hon sprider information om endometrios på sitt instagramkonto, endomtriosdoktorn.
Anna-Sofia Melin är specialistläkare inom gynekologi och obstetrik. Hon är en av de ledande experterna i Sverige på endometrios och driver instagramkontot endometriosdoktorn, där hon upplyser om sjukdomen.
– Sjukvården har dålig kunskap om endometrios, säger Anna-Sofia Melin och fortsätter:
Endometrios innebär att mensen, eller snarare celler som liknar den, hamnar utanför livmodern. Vid svår endometrios kan man även få små cystor, eller härdar i buken.
– Det finns någon slags bild av att man ska härda ut som kvinna och söker man vård idag som kvinna med smärta blir man kanske inte tagen på allvar. Vården nonchalerar en och tycker kanske att man är en jobbig patient.
När Jenny som barn sökte vård för sina besvär utredde läkarna inte endometrios och trodde att Jenny hade lite besvärligare mensvärk än vad som är normalt. Under flera år medicinerades hon med östrogen, ett kvinnligt könshormon, som skulle minska hennes besvär. Men behandlingen gav motsatt resultat.
När "Jenny" sökte vård i tonåren fick hon fel diagnos och fel behandling. Det har gjort hennes endometrios värre.
– Endometrios lever på östrogen, det frodas av det. När man behandlar endometrios brukar man försöka sänka östrogenet. Så att tillsätta östrogen det förvärrar ju tillståndet, säger specialistläkaren Anna-Sofia Melin.
Vanligtvis har kvinnor med allvarlig endometrios små cystor, så kallade härdar, i buken. Men östrogenbehandlingen som Jenny fick under flera av sina tonårsår har fått härdarna att sprida sig. Under en titthålsoperation ser läkare att hon har stora kluster av härdar i hela sitt innandöme, vid lungorna, naveln, tarmarna och livmodern.
– Endometrios kan växa nästan som en cancertumör och sätter sig härdarna på nerverna kan det göra jätteont, säger Anna-Sofia Melin.
Förutom inflammation kan endometrios ärrbildningar och sammanväxningar som kan göra ont. Sammanväxningar innebär att organen växer ihop, något som drabbat "Jennys".
Det tar nästan tio år av återkommande läkarbesök innan Jenny får diagnosen endometrios. Tio år av fel diagnoser och fel behandlingar. Enligt Anna-Sofia Melin är det vanligt att endometrios-patienter får fel diagnos.
– Att få fel behandling kan ge oerhörda konsekvenser. Sjukdomen kan orsaka skada på organ och infertilitet, men också smärtan i sig. Hjärnan klarar inte av hur mycket smärta som helst, man kan få depression och kroniskt smärttillstånd, säger Anna-Sofia Melin.
Sjukdomen har tvingat "Jenny" till att vara sjukskriven på heltid.
Jenny sitter upprätt i soffan i hemmet i Norrköping, med en hög med kuddar bakom sig. En strimma solljus har krupit sig igenom gardinerna och möter den kala vita väggen på andra sidan rummet. Trots att Jenny har bott i lägenheten i flera år har hon inga tavlor på väggarna. 30 år ung, och hon har redan varit sjukskriven i flera år.
– Folk säger till mig att de önskar att de hade så mycket fritid som jag har, men jag har ingen ledig stund. Jag har inte njutit en enda sekund av att vara hemma varje dag, jag ligger hemma och härdar ut, säger Jenny.
"Jenny" beskriver smärtan som om någon gör tusen nålar på hennes innandöme.
Hur känns smärtan?
– Du vet när man gjorde tusen nålar i skolan? När man vred om huden? Så, fast det här är som att någon vrider om de inre organen.
Jenny tillbringar nästan all sin tid hemma, hopkurad i soffan. Hon sover inte mer än två timmar i stöten, är ständigt trött och har alltid ont. Smärtorna leder till kramper i magen, som ibland leder till diarré. Dessutom har endometriosen sänkt Jennys immunförsvar, och hon blir lätt sjuk efter att ha träffat andra människor. Hon lämnar nu sällan hemmet.
Dagarna tillbringar "Jenny" för det mesta hemma i sin ensamhet. Sjukdomen gör det svårt för henne att lämna hemmet.
– Jag har förlorat alla mina vänner. Det är ingen som vill umgås med mig. Det är inte roligt med någon som avbokar hela tiden med kort varsel, eller som knappt kan lämna hemmet, jag fattar ju det. Jag tycker inte heller det är så roligt.
Sjukdomen gör det också svårt för Jenny att ha en intim relation med någon. Förutom att hon är sängliggande större delen av dagen, stoppar smärtorna också henne från att ha samlag. När hon i tonåren rådfrågade en läkare om problemet fick hon svaret att de kunde skriva ut en bedövningsgel.
– Om jag inte känner något, varför ska jag då ha sex? Då fick jag svaret att min partner i alla fall skulle få ligga, säger Jenny.
– Och även med bedövning skulle stötarna kunna utlösa ett smärtskov, så att jag ligger helt avtuppad efteråt.
Endometriosen skapar en ständig magsmärta för "Jenny". Hon har haft så riklig smärta under så lång tid att hennes nerver kanske aldrig återhämtar sig.
Hon säger att hon tar en dag i taget. Att hennes liv inte handlar om att leva utan om att fortsätta existera.
– Det har funnits väldigt många tillfällen där jag velat ta livet av mig på grund av smärtorna.
Vad har du för förhoppning på framtiden?
– Jag ser inte ljust på framtiden.
Men har du någon dröm eller något du skulle vilja göra?
– Nej, jag är väldigt realistisk av mig. Jag har så mycket skador i min kropp att även om man skulle komma på ett mirakulöst botemedel, det skulle inte hjälpa. Jag har fått en skada i centrala nervsystemet så mina smärtsignaler fungerar inte som de ska.
Var tionde kvinna får endometrios och experten Anna-Sofia Melin tycker att det ska benämnas som en folksjukdom. Trots det är kunskapen om sjukdomen låg. "Man prioriterar inte kvinnosjukvård.", säger Anna-Sofia Melin.
Anna-Sofia Melin säger att det inte är ovanligt att kvinnor med endometrios blir deprimerade, den ständiga smärtan tär på psyket. Hon tycker att endometrios måste uppmärksammas mer, och att det måste prioriteras högre inom vård och forskning.
– Det är ett slöseri med samhällsresurser. Alla de här unga kvinnorna som hoppar av gymnasiet eller som inte kan jobba. Det är en tragedi för den enskilde individen men också för samhället, säger Anna-Sofia Melin.
– Man prioriterar inte kvinnosjukvård, det är sorgligt faktiskt.
Hade det varit på samma sätt om det var en sjukdom som drabbade män?
– Aldrig.
"Jag begär inte ett bra liv, jag önskar mig bara en dräglig vardag", säger "Jenny" som haft endometrios i över 15 år.
Trettioåriga Jenny fick rätt vård alldeles för sent. Drömmarna om att få dansa, ha ett jobb, ha en partner och skaffa barn har hon fått ge upp. Men det är en förhoppning inför framtiden hon fortsatt håller hårt i.
– Det jag känner hopp för är att forskning kan leda till att yngre inte behöver genomlida den här skiten som jag och andra har behövt genomlida.
