"Jag har inget förtroende för hemtjänsten. För enskild personal, absolut. Men inte för att de vidarebefordrar viktig information om kunders allmänna hälsa", säger Jonna Ågren.
36-åriga Jonna Ågren lider av epilepsi. Ibland är anfallen kraftiga och ibland lättare. Ibland får hon flera anfall på en dag och ibland kan en vecka passera.
– Du känner smärtan först, men sen så stänger kroppen av. Det är som att kroppen går in i försvarsläge och till slut känner du ingen smärta. Men du hör allting omkring dig. Iallafall jag, jag är oftast fullt medveten, berättar Jonna.
Anfallen har hon haft sedan hon var mycket liten och redan som tvååring opererade hon bort en första hjärntumör. För 13 år sedan var det dags igen.
– Tumören har suttit på samma ställe i hjärnan båda gångerna. På vänster sida som framför allt påverkar talet och minnet. Den senare operationen följdes av lång rehabilitering, där jag fick lära mig att prata igen genom bilderböcker.
I dag lider Jonna av kronisk migrän och hela hennes högra sida är försvagad. Epilepsianfallen som hon sluppit under ett par år har kommit tillbaka.
– För fyra månader sedan fick jag mitt första anfall på många år. Det är förenat med dödsångest och jag vill inte känna som jag kände förr; att jag alltid behövde ha någon hos mig, att jag är rädd för att sova – rädd för att inte komma ur nästa anfall. Mitt största problem är att jag inte kan känna mig självständig, konstaterar Jonna.
– Man släpper aldrig den här känslan av att man konstant måste vara beredd. Det sitter i muskelminnet. Under åren som jag inte haft anfall har jag jobbat på att kunna lära mig att till exempel sova och simma. Sömnen har varit väldigt svår. Det kommer ofta när jag sover.
Hon beslutade sig för att skaffa ett trygghetslarm hos hemtjänsten i Söderköping, men hon upplever inte att larmet ger henne den frihet hon hoppats på.
– Jag har inget förtroende för hemtjänsten. För enskild personal, absolut. Men inte för att de vidarebefordrar viktig information om kunders allmänna hälsa.
Larmet är placerat på Jonna Ågrens högerarm för att hon ska kunna larma vid behov.
Bakgrunden till kritiken ligger i händelser som inträffat efter att hon skaffade larmet i slutet av sommaren.
– De gav mig bara larmet och sa att jag kunde larma när jag behövde. De visste varför jag skaffade larmet, men trots det så informerades jag aldrig om att jag behövde ett egenvårdsintyg för att de skulle få ge mig medicinen som kan vara nödvändig vid ett anfall.
Vid ett pågående anfall fick Jonna inte medicinen hon behövde.
– Jag kunde uppfatta att personalen tog upp medicinen, men sedan ställde ner den igen. Sen ringde personalen ambulans istället, medan jag var fast i mina kramper.
Vid ett annat tillfälle så hade personalen inte med sig någon dörrnyckel. Kvar på golvet i lägenheten låg Jonna som hörde dörrklockan, men inte kunde göra något.
– Vid det tillfället så slutade jag krampa, men fick ligga kvar och vänta eftersom jag inte kunde ta mig upp – men vad hade hänt om jag hade fortsatt krampa under den här tiden?
Förhoppningen om att kunna känna sig mer självständig har inte infriats. Tvärtom.
– Nej, det är mera åt panikångest-hållet... Jag vill inte behöva känna mig beroende av pojkvän och familj. Jag tycker inte att det ska behövas. Jag tycker att trygghetslarmet ska räcka för mig. Och det skulle det göra om de här sakerna inte hade hänt.
– Jag känner att jag har bra livskvalitet, med tanke på allt jag gått igenom. Det är så bra som det kan vara. Men man fastnar lätt i dåliga tankemönster och oro, och den här oron inför ifall någon kommer och hjälper mig om jag larmar tycker jag inte att jag ska behöva känna – det är något som måste fungera.
Karin Lindblad Rådeklint, verksamhetschef för vård och omsorg i Söderköpings kommun, känner inte till ärendet och uppger att det inte har kommit som en synpunkt till kommunen.
– Men när jag hör det här så kommer jag absolut att ta med mig det här vidare till våra handläggare och se om vi behöver se över våra informationsrutiner, säger hon.
– Hon har fått den hjälp som hon har kunnat få eftersom personalen i det läget inte har rätt att ge medicin, så tillvida har det visat att det fungerar som det ska. Sedan är det olyckligt om hon inte fått informationen om att hon behöver ett egenvårdsintyg, säger hon.
"Det är olyckligt om hon inte fått informationen om att hon behöver ett egenvårdsintyg", säger Karin Lindblad Rådeklint, verksamhetschef för vård och omsorg i Söderköpings kommun.
Kan man känna sig trygg med ett trygghetslarm?
– Ja, det tycker jag absolut.
Karin Lindblad Rådeklint berättar att nycklar kan fördröja personalen och rekommenderar därför brukare att skaffar ett så kallat phoniro-lås.
– Det är ett digitalt lås som man får kostnadsfritt, som gör att personalen inte behöver nyckel.