– Många människor förstår inte hur allvarligt diabetes är. Om jag svimmar och någon gör fel insats så kan jag dö. Jag får ont i hjärtat när jag tänker på alla barn som just nu mår dåligt och inte vet vad det är för fel på dem, och snart får de beskedet att de är sjuka i diabetes, säger Sigrid.
Sabine Holmberg och Sigrid Larsson har varit sjuka i diabetes i över tio år. De gick på lågstadiet när de fick veta att de har en sjukdom som för alltid kräver att de ständigt kontrollerar den egna kroppen för annars blir sjukdomen livsfarlig.
Varje år får cirka 900 barn i Sverige sitt sjukdomsbesked. Det är obegripligt och oacceptabelt att samhället – lärare, förskolepersonal, föreningsledare, kompisar, vanligt folk – vet så lite om vad diabetes är, tycker Sigrid och Sabine.
– Många förstår inte vilken allvarlig sjukdom det är. Och de vet inte vad de ska göra om de måste ingripa för att hjälpa den som akut drabbas av för högt eller för lågt blodsocker, säger Sigrid.
Idag går Sabine och Sigrid på gymnasiet. Nyligen startade de ett instagramkonto för att skildra hur livet med diabetes ser ut på riktigt.
– Det är så många unga som skäms och inte berättar att de är sjuka. Vi vill att de ska kunna komma till vår insta och känna att vi är här för att stötta, säger Sigrid.
Sigrid och Sabine har samma upplevelse av den första tiden efter sjukdomsbeskedet. Sjukvårdens hjälp, sköterskan som kom till skolan och berättade för kompisar och lärare. Andras kännedom om sjukdomen var en trygghet.
I högstadiet förändrades mycket. Både Sigrid och Sabine talar om hur det var att börja i en ny klass, med nya kompisar och lärare som inget visste – och tjejerna ville inte berätta.
– Helt plötsligt så vet inga lärare vad diabetes är för något. Det kändes väldigt ensamt, säger Sigrid.
– Jag var en sån som stängde in mig med min sjukdom och skämdes. När kompisarna ville ner på stan och äta men det inte alls passade för mig, så ville jag inte vara krånglig och börja mäta blodsocker eller ta sprutor eller inte kunna följa med. Jag försökte göra allt i smyg. Så jag skötte inte min hälsa, säger Sabine.
Sigrid har varit mer öppen med sin sjukdom. Hon har förklarat för vänner vad de måste göra om hon till exempel hamnar i insulinkoma. Samtidigt beskriver både hon och Sabine att varje dag är en kamp för att hålla det livsviktiga blodsockret på rätt nivå, och rädslan för om det misslyckas.
– Jag går som på nålar varje dag och hoppas att det inte händer något, säger Sigrid.
– Varje dag känns som ett experiment, säger Sabine.
För Sigrid och Sabine och många andra diabetessjuka blir vardagliga saker, som att gå och träna, skriva prov i skolan eller gå ut med kompisar, till situationer som de tvingas förbereda i dagar eller timmar och som kan försätta dem i livsfara om blodsockret ändå inte hamnar bra. Sigrid berättar om träningspasset hon akut tvingades lämna för att blodsockernivån sjönk drastiskt. Om utlandsresan då hon fick för lågt blodsocker och vännerna, efter samtal till hennes mamma, till sist lyckades tvinga i henne coca cola och få henne tillbaka till rimliga nivåer trots att hon uppträdde aggressivt och försökte fösa bort hjälp.
Att veta att så många människor inte vet vad diabetes är och hur man ska hjälpa, väcker oro och ilska hos Sigrid och Sabine. De går ut med berättelserna om sin sjukdom för att de vill påverka på flera fronter. Stötta andra sjuka och deras anhöriga. Få sjukvården att avsätta mer resurser. Få folk att förstå att de kan göra skillnad genom att skaffa kunskap.
– Jag vill framför allt att skolan ska ta ansvar så att lärarna är utbildade. Det är ofta de som faktiskt kan ingripa om något händer, säger Sigrid.
– Jag tycker inte att föräldrar ska behöva vara rädda när de lämnar barnet på dagis för att personalen inte vet hur de ska hjälpa, säger Sabine.
Båda vill också att samhällets kunskap om varför man får diabetes ska öka. Då skulle färre sjuka skämmas och vilja gömma sig.
– I biologin på högstadiet sa en lärare: ”Äter man för mycket socker så får man diabetes”. Och där satt jag och hade diabetes. Det kändes som om alla plötsligt trodde att jag själv orsakat min sjukdom genom att sitta och käka en massa godis och att jag fick skylla mig själv att jag är sjuk. Jag kan inte beskriva hur dåligt det kändes, säger Sigrid.
