"Jag mindes inte sist jag vaknade pigg", säger Elin Johansson som lever med kortisolbrist.
Elin Johansson från Ålberga utanför Nyköping har varit sjuk så länge hon kan minnas. Men det var först i högstadiet som det blev värre och hon på riktigt började söka sjukvård mer intensivt för att få bukt med sina hälsoproblem.
– Jag har alltid haft problem med andningen och har haft diagnosen svår astma. Men jag fick aldrig någon behandling som riktigt fungerade så jag har haft svårt att andas hela livet och fått astmaanfall när jag tränar och så, säger hon och fortsätter:
– Men sedan var det egentligen på högstadiet som jag började få svårt att andas närsomhelst mitt på dagen. Sedan började det bli mer och mer att jag kunde falla ihop och sluta andas och man visste inte riktigt varför, förklarar hon.
Hon berättar att hon under gymnasiet gick ner i vikt, hade feber nästan hela tiden, sov vid varje tillfälle som fanns och kunde trilla ihop när som helst.
– Till slut fick jag anfallen en gång i veckan och ambulansen kom varje gång och hämtade mig, säger hon.
Hon beskriver känslan av att det kändes i kroppen som att hon höll på att dö och att det fanns en frustration med att de inte lyckades hitta felet.
– På kvällarna hade jag extra svårt att andas och jag tänkte att det inte är säkert att jag vaknar nästa morgon. I början hade jag bara de tankarna, men till slut kände jag att "vad skönt om jag inte vaknar imorgon" för att jag mådde så dåligt och kände att jag inte orkade mer. Det var jättejobbigt, säger hon med gråten i halsen.
Elin Johansson är just nu i en utredningsfas för att ta reda på varför hennes kropp slutade ta upp kortisontabletterna.
Varje gång Elin Johansson sökte vård hittades inga fel på något av testerna som togs. Strax innan hon fyllde 17 år skulle det dock komma att ändras.
– Då var det en ny läkare som hade gått tillbaka i min journal från när jag var 14 och sett att det fanns ett blodprov taget på kortisol och att det låg på ingenting, säger hon.
Elin Johansson berättar att hon var väldigt ung för att ha kortisolbrist och att de flesta får det i 40-årsåldern.
– Då har man levt ett bra liv innan och kanske känner att det är en matta som rycks undan fötterna. Men för mig var det tvärtom. Jag fick mitt liv tillbaka i stället när jag fick veta. Efter att ha mått så dåligt så länge vände allt och blev mycket bättre, säger hon.
Kortisolbrist är en del av Addisons sjukdom som är primär binjurebarkssvikt. Det betyder att binjurarna, som producerar kortisol och andra hormoner, lägger av.
I Elin Johanssons fall fungerar inte binjurarna på grund av att signaler från hjärnan till binjurarna stoppas av en godartad hjärntumör. Det gör att hon egentligen inte har Addisons sjukdom, men eftersom nästan ingen annan i Sverige har exakt det som Elin Johansson lider av brukar hon säga att hon har Addisons eftersom symtomen är samma.
Elin Johansson är sjuksköterska, men är för tillfället sjukskriven på grund av sjukdomen. Hennes största mål just nu är att komma tillbaka till jobbet.
För att få upp kortisolmängden började Elin Johansson direkt att ta kortisontabletter.
– När jag fick diagnosen och fick mina tabletter blev jag jättemycket bättre. Det var som att jag fick liv och jag mådde väldigt bra i flera år, säger hon och fortsätter:
– Men sedan vände det av någon anledning så nu tas kortisontabletterna inte upp av kroppen längre och man vet inte riktigt varför.
I dag tvingas hon vara sjukskriven från sitt jobb som sjuksköterska i Norrköping. Ett jobb som hon trivs väldigt bra med och känner passar hennes bakgrund perfekt.
– Jag vet ju exakt hur jag hade velat bli bemött när jag var liten och nu fortfarande. Jag vill vara en sjuksköterska som ser patientens perspektiv, säger hon.
Hon berättar att det i dag kan vara svårt att orka med allting.
– Det är svårt att planera livet för att man vet aldrig hur man kommer må. Man får välja vad man vill lägga sin energi på och så får jag vila dagen efter, säger hon.
– Man känner sig lite värdelös när man inte orkar jobba, även om jag bara får göra det bästa av det, göra så mycket jag orkar och göra saker som är bra för min kropp, säger hon.
Det finns även fler saker som hon just nu inte kan göra, när hennes kropp inte tar upp tabletterna, medan hennes läkare försöker hitta fungerande alternativ för att hon ska kunna få i sig kortisol.
– Jag måste vara lite försiktig med allt som stressar kroppen för att det tar kortisol, säger hon.
Hon berättar att hon därför inte kan träna eller göra andra fysiska aktiviteter i samma utsträckning som tidigare.
Elin Johansson berättar att hon har blivit mer positiv sedan hon fick sjukdomen. "Jag har lärt mig att uppskatta det lilla", säger hon.
Trots flera begränsningar i livet försöker Elin Johansson alltid att vara positiv. Den positiva inställningen är något som hon vill förmedla på sitt Instagramkonto där hon har 10 000 följare.
– Från början när jag var sjuk ville jag inte ha med den sidan, för jag kände att det gav en negativ bild. Men nu ser jag det som tvärtom att man kan lyfta det och visa att man kan göra saker ändå, bara man anpassar livet lite grann, säger hon och fortsätter:
– Det är också skönt för att jag hittar fler som har samma sjukdom och man kan ventilera saker och fråga dem om saker.
Hon berättar att det är många på sociala medier som bara pratar om det negativa med sjukdomen och hur det förut påverkade henne en del.
– Jag blev så ledsen för det kändes som man inte kunde må bra utan att livet var över. Men det är därför jag känner nu att jag vill dela med mig om att man inte behöver må skit och det behöver inte vara slutet på livet för att man har en sjukdom. Utan det handlar mycket om acceptans och att man accepterar att livet inte är som det var, men det behöver inte vara dåligt. Man får göra det till vad man kan och se det bra som faktiskt finns, säger hon.
Om du ändå fick välja, hade du önskat att du inte hade sjukdomen?
– Ja, det hade jag väl absolut. Men jag ser det inte heller som att det är slutet, säger hon.
I dagsläget försöker Elin Johansson att tänka i små steg och ta en dag i taget. Hon berättar att hon har fått anpassa sina framtidsplaner till viss del i och med att hon inte längre tar upp kortisontabletterna. Just nu är hon i en utredningsfas för att ta reda på varför medicineringen inte längre fungerar.
– Dels vill jag komma tillbaka till jobbet, men jag vill också börja träna och få känna mig stark i kroppen. Men jag vet inte om jag kan jobba eller hur mycket. Det tar ju olika mycket kortisol, men förhoppningsvis kan jag komma tillbaka till jobbet i någon grad och kanske åka ut och resa, säger hon och blickar mot framtiden.