LÄS MER: Helena lever med den plågsamma sjukdomen
Ungefär var tionde kvinna i fertil ålder lider av endometrios. Det är en kronisk sjukdom som innebär att livmoderslemhinnan växer utanför livmodern och ofta ger stor smärta vid mens och sex. Men vägen till diagnos är ofta lång, i genomsnitt mellan sju och åtta år. Dessutom upplever många kvinnor som söker hjälp att besvären inte tas på allvar, utan att de blir bagatelliserade och normaliserade.
– Smärtan är i fokus i deras liv och de vill att den ska tas på allvar och vara i fokus i mötet med vården och i behandlingen, säger Hanna Grundström.
Till vardags arbetar hon på BB på Vrinnevisjukhuset – och hon blir den första barnmorska någonsin att disputera i Norrköping.
I våras kom en rapport från SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering) som påpekade att alltför lite forskning finns kring endometrios, bland annat om behandlingar. Hanna Grundström var då i slutspurten med sitt avhandlingsarbete.
– Generellt får kvinnosjukdomar mindre uppmärksamhet i vården. Jag blev glad när utredningen kom, där man har identifierat kunskapsluckor och jag kan fylla några av dem.
Att belysa kvinnors upplevelse av hälso- och sjukvården är syftet med avhandlingen. Slutsatsen är att kvalitén i vården måste förbättras, både när det handlar om vägen till diagnosen endometrios och utfallet av de behandlingar som ges. Till att börja med anser hon att kvinnorna måste få ett bättre bemötande och där vårdpersonalen måste kunna se när det normala avviker.
– Problematiken kring endometrios är komplex eftersom symptomen kan misstolkas som normal mensvärk. Men ofta har man inte bara mensvärk utan problem med magen, samlagssmärtor och svårigheter att bli gravid. Man måste ställa rätt frågor, säger Hanna Grundström.
En yrkesgrupp som skulle kunna vara central i detta är barnmorskorna.
– Ingen annan grupp träffar så många kvinnor och pratar så mycket mens. Istället för att bara fråga hur ofta kvinnan blöder, kan man också fråga om hur hon upplever sin mens. Om en kvinna berättar att de har jätteproblem under mensen, då måste det ringa en klocka. Barnmorskor arbetar med friska kvinnor, men behöver även vara bra på att avgöra när något inte är normalt och lotsa vidare.
Enligt nya nationella riktlinjer som kom i maj ska kvinnor med endometrios erbjudas hjälp av team med sjuksköterska, gynekolog, smärtläkare, fysioterapeut och kurator. I Linköping finns redan sådana team, men Vrinnevisjukhuset har ännu inte hunnit starta något.
– Här ser man över hur man kan jobba, säger Hanna. Många kvinnor i min studie efterfrågade team. Det räcker inte med det medicinska perspektivet. Det krävs en helhetssyn, att man pratar igenom hela livssituationen.
Hanna Grundström har tittat på hur nöjda kvinnor är efter olika behandlingar. De flesta kvinnor med sjukdomen blir hjälpta av hormonbehandlingar som p-piller. Hon berättar att endometrios triggas av menscykelns hormonförändringar, men med hormonpreparat får äggstockarna vila och hormonskjutsen upp och ner försvinner. I riktigt svåra fall har kvinnor opererat bort hela livmodern och äggstockarna (hysterektomi). I avhandlingsarbetet gick Hanna igenom 22 000 fall av hysterektomi.
– De som led av både smärta och endometrios hade ökad risk att vara mindre nöjda och att drabbas av komplikationer efteråt. Det kan bero på att de levt med långvarig smärta som påverkat kroppen i stort och gjort dem mer smärtkänsliga, säger Hanna Grundström.
För dem som har mycket endometrios och sammanväxningar i magen hjälper det heller inte alltid att ta bort livmodern. Men smärtupplevelsen hänger inte samman med hur utbredd endometriosen är i magen. En kvinna med små endometrioshärdar kan ha väldigt ont.
– Det är också ett skäl till att man talar om den dolda sjukdomen, säger Hanna Grundström.
För att få en diagnos krävs ett vävnadsprov som tas genom en operation för att se om det handlar om endometrieceller.
– Det kan hänga på hur skicklig läkaren är som tar provet. Om endometriosen är minimal och svår att se med blotta ögat räcker det med att läkaren tar en centimeter fel så visar provet inget alls.
Vad ger du för råd till de kvinnor som misstänker endometrios, men inte upplever att de får rätt hjälp?– Att de ska fortsätta att söka, för de har rätt att få en bra vård. Funkar det inte på ena stället så fortsätt vidare. De har rätt att bli tagna på allvar.
