Helena Nobenius fick bröstcancer för ungefär tio år sedan. I dag lever hon med spridd, obotlig cancer. Ändå lyser positiviteten starkt. "Allt är inte negativt", säger hon och framhåller att hon har lärt sig mycket om sig själv under sina år som sjuk.
– Vi huserar ihop, cancern och jag, men vi är inte riktigt kompisar.
Helena Nobenius uttalar orden med ett leende, sittandes i en fåtölj inne på Babettes kafferi & bageri i Linköping. Ett ihärdigt höstregn rinner nedför fönsterrutan, som vetter ut mot ett grått Linköping. På Helenas hemstickade, gröna kofta sitter en rosa bandet-brosch. Det är oktober när vi ses, bröstcancermånaden.
– Det är en månad nu som är rosa, cancerfonden har sin insamling, bröstcancerfonden har sin insamling ... Det är väldigt mycket fokus just den här månaden, men bröstcancer finns året om, konstaterar Helena.
Själv drabbades hon – för första gången – för ganska exakt tio år sedan. Hon beskriver sjukdomsbeskedet som en bomb.
Efter en mammografi blev hon kallad på återbesök, men det hade hon blivit tidigare utan att det var något fel så det reflekterade hon inte över speciellt mycket. Förrän hon, bara två dagar efter återbesöket, fick ytterligare en kallelse. "För att diskutera åtgärder och vidare behandling" stod det på det vita A4-pappret, minns Helena.
– Då tänker jag "cancer".
Och farhågan, den stämde. Helena hade en tumör i sitt ena bröst, inte större än en ärta. Hon opererades och fick sedan cellgifter och strålning i omgångar, under ungefär ett halvårs tid. Hur hon mådde under perioden har hon svårt att sätta ord på. Fysiskt gick det upp och ner, psykiskt hade hon svårt att hinna känna efter.
– När man är inne i det, då är det ju bara att hänga på tåget, säger hon och tillägger:
– Du går in i en bubbla.
Bröstcancermånaden. En månad med extra fokus på alla de kvinnor som drabbas. Samtidigt konstaterar Helena Nobenius, som lever med spridd, obotlig bröstcancer, att sjukdomen finns året om. Däremot ser hon positivt på att det finns en månad då sjukdomen belyses mer.
När behandlingen var över konstaterades Helena vara cancerfri. Åren därefter fortlöpte i en normal, fungerande vardag.
Tills hon plötsligt, under 2019, fick ont i ryggen.
– Det var diffust, kom och gick. Det fanns inte riktigt något att ta på.
Du var inte rädd eller orolig?
– Nej, jag tänkte inte att det skulle vara cancer. Det fanns inte på kartan.
En dag blev Helena plötsligt sämre, kunde inte längre räta på ryggen. En bekant ringde ambulans och väl på akuten röntgades hon på en gång.
– Sedan kom läkaren tillbaka mitt i natten, typ tre på morgonen, och så säger han "ja du, det är inga roliga nyheter att berätta, men jag måste berätta. Du har metastaser i ryggen. Det är tre kotor som är angripna och den ena håller på att krackelera".
Helena Nobenius kan inte minnas att hon mådde speciellt dåligt under sin första cancerbehandling, varken fysiskt eller psykiskt. Det tuffaste att hantera var nästan tiden efter, menar hon. "Det är först då alla känslor kommer egentligen, när du helt plötsligt inte har det här inrutade, som strålningar varje dag. Helt plötsligt skulle jag liksom vara frisk och gå till jobbet – och jag var tvärslut", säger hon.
Minns du vad du tänkte och kände?
– Jag planerade min begravning. Jag fattade inte att du kan skruva ihop skelett.
Men det går. I dag lever Helena med skruvar och stag i kroppen, från nacken och hela bröstryggen ner.
– Det ser ut som en järnvägsräls ungefär.
Den här gången pågick behandlingen med cellgifter i drygt ett år, innan läkarna kunde konstatera att allt såg stabilt ut. Medicinerna sattes ut och uppehållet varade i ungefär ett år.
– Under den tiden går man på omkontroll var tredje månad. De gör datortomografi och man träffar läkare och så. De kunde då se att en av lymfkörtlarna i armhålan växte, så efter ... Ja, men då hade det gått drygt ett år, sa de att "vi ska nog göra någonting åt det där. Nu börjar det bli så pass att vi faktiskt ska ta bort den". Då hittade de en tumör till, lite längre ner på bröstet.
Tumören opererades bort och ny medicin sattes in.
Helena Nobenius upplever att det var först efter cancerbehandlingarna som hon framför allt hade behövt stöttning i form av samtal, men enligt vården är patienten i stället färdigbehandlad, redo att klara sig själv. "Jag vet inte om jag mådde dåligt psykiskt, men det är ju där någonstans som allt kommer. Alltså, det du inte har bearbetat innan", säger hon.
Fann du dig bara i allt, under hela resans gång? Eller kände du någonsin att "nu får det väl ändå vara nog"?
– Ja, fast jag kände nog hela tiden att "det här fixar de ju".
Men det gör de inte.
Metastaserna i ryggen visade sig vara spridd, obotlig cancer. Var tredje vecka behandlas Helena nu med cellgifter, för att förhindra uppkomsten av nya tumörer. Frisk kommer hon dock aldrig att bli.
– Det är ju för att förhindra att det kommer nytt, för att hålla cancern i schack. Det är ju så att när du får en spridning blir du aldrig av med den. Det kommer alltid gå att hitta cancerceller i kroppen, säger hon och fortsätter:
– Det är ju en palliativ vård, men en palliativ vård är inte en vård i livets slutskede, utan det är ju vård för att må bra.
Hur reagerade du på beskedet om att den här behandlingen är livslång?
– Jag vet inte om man uttryckte sig så egentligen. Det är ju liksom inte att "nu får du ha den här medicinen resten av livet", utan det är mer att "vi testar det här och så får vi se hur det går".
"Vi huserar ihop, cancern och jag, men vi är inte riktigt kompisar", säger Helena Nobenius.
Helena berättar att det finns många olika mediciner att prova, beroende på hur kroppen och cancern reagerar på dem.
– Det finns alternativ. Det kommer snarare vara så att min kropp en dag säger att det inte funkar längre, men det kommer finnas alternativ till mediciner. Det kommer inte vara så att det tar slut.
Dessutom går forskningen framåt, konstaterar hon.
– För 25 år sedan fanns inte min medicin, för 25 år sedan var det här en dålig diagnos. En riktigt dålig diagnos. Det fanns inget att göra egentligen.
Hur länge är det möjligt att medicinera?
– Jag har inte frågat.
Helena stannar upp, ler svagt.
– Nej, men det är väl så länge du mår bra. Sedan kan ju cancer mutera. Det kan bli något annat av det, så det vet man inte, men målet är att bli en enhörning.
Enhörning?
– Då har man levt med spridd cancer i 20 år.
När Helena Nobenius får frågan om hur hon kände inför att tappa håret svarar hon att det var mycket värre för henne att tappa ögonbrynen. "För då försvinner ansiktsuttrycket. Sedan när det hände var det ju jätteläskigt. Det bara liksom... Du kan dra av tussar", säger hon.
Att Helena är en positiv person undgår nog ingen. Trots att hon lever med obotlig cancer framhåller hon att "allt inte är negativt". Till exempel har hon lärt sig mycket om sig själv under sina år som sjuk, menar hon.
– Jag har alltid sett mig själv som den där som tycker att allt är jobbigt och besvärligt. Jag var nog mycket starkare än vad jag trodde.
Dessutom konstaterar hon att hon, genom sin sjukdom, har kommit i kontakt med människor som hon aldrig skulle ha träffat annars.
– Det är lite fascinerande, det finns alltid någonting som man kan plocka ur den där kakan, trots allt.
Helena sitter till exempel med i Bröstcancerföreningen Moa-Linas styrelse. Därtill är hon engagerad i en grupp som kallas "Spridda vänner", där kvinnor med spridd bröstcancer träffas för att umgås, prata och göra aktiviteter tillsammans.
– Jag tycker det är viktigt att engagera mig, för att om vi är flera så kan vi göra våra röster hörda och driva de frågor som är viktiga för oss som grupp. Att låta andra som blir sjuka få veta att de inte är ensamma, att tillsammans kan vi stötta varandra och bli starka.
Har du funnit acceptans kring det faktum att din cancer aldrig kommer att försvinna?
– Ja, men det har jag väl. Jag har ju inte så mycket att välja på. Jag gillar läget, jag gör det bästa av det, säger Helena och fortsätter sedan, efter några sekunders tystnad:
– Acceptans ... Samtidigt vill jag inte acceptera heller. Jag vill ju att någon ska hitta ett botemedel.