Varför angår ME oss alla?
• Därför att ME (Myalgisk encefalomyelit) kan drabba oss alla: den känner inga sociala eller geografiska gränser.
• Därför att människor med diagnosen ME, utgör en stor del av samhället: uppskattningar går upp till 1,3 % av befolkningen, det är 137 000 ME-sjuka i Sverige och över 6000 personer i Östergötlands län.
• Därför att Världshälsoorganisationen (WHO) erkände ME 1965 som neurologisk sjukdom, men knappt 60 år senare finns det fortfarande ingen specialistvård i Sverige och Neurologin i Östergötland tar inte ansvar för patientgruppen samt en annan profession som nu har uppdraget har en förlegad syn på sjukdomen och erbjuder ej adekvat vård.
• Därför att Sveriges ME-patienter tillhör dem som mår sämst i Europa, enligt en aktuell studie med 21 europeiska länder. Det tar i genomsnitt åtta och ett halvt år att få diagnosen i Sverige och därefter skickas ME-sjuka meningslöst runt i vården. Ökad medvetenhet om den här situationen i samhället kommer att leda till ökad satsning från politikernas sida.
• Därför att det är en av de mest funktionsnedsättande sjukdomar som finns. ME är en allvarlig kronisk multisystemsjukdom som påverkar nervsystem, hormonsystem, immunförsvar och energiproduktion. Drygt hälften av de svenska ME-sjuka är bundna till hemmet, var fjärde har svår ME och är sängbundna, för resten av livet. Ökad upplysning om denna svåra sjukdom kommer att leda till ökad medvetenhet om fortbildningsbehov bland läkare och vårdpersonal.
• Därför att det råder utbredd okunskap om ME bland läkare och terapeuter i Sverige. Nekad vård för en patientgrupp blir dyrt för ett samhälle i längden. Det påverkar hela familjen, en sjukes sociala miljö och arbetsmiljön negativt och leder inte minst till enorma kostnader i vården och socialsystemet. Adekvat vård lindrar och reducerar symtom och kan förbättra livskvalitén enormt, som i sig leder till sänkta kostnader för samhället.
• Därför att ME har ökat markant efter Covidpandemin. ME räknas in i gruppen postinfektiösa sjukdomar, som exempel postcovid. Ökad satsning på ME-forskning leder också till mer kunskap om andra likadana sjukdomar.
• Därför att huvudsymtomet är infernaliskt: en svår energibrist i cellerna ger försämring vid ansträngning - ju tapprare man är och anstränger sig, desto sämre blir man. Att behöva kämpa för adekvat vård och stöd leder till allvarlig försämring. Läkare har försökt att ”träna upp” ME-sjuka med katastrofala konsekvenser för patienterna som följd.
• Därför att du kan hjälpa till att avstigmatisera en osynlig sjukdom och förhindra socialt utanförskap. ME är osynlig för utomstående, trots att den är svårt funktionsnedsättande och smärtsam. Att upprepat bli stämplad som inbillningssjuk eller lat är traumatiserande. En drabbad i din närhet är troligtvis i en mycket svår situation och behöver din förståelse.
• Därför att du kan hjälpa till att öka medvetenheten om ME-sjukas situation i Östergötlands län.
fotnot: ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och benämnds ofta som neuroimmunologisk. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. källa: Riksförbundet för ME-patienter. Reds: anm.