"Det känns som att vi inte är så mycket värda"

En höstkväll träffas nio kvinnor med sköldkörtelproblem för att stötta varandra i kampen. För blir man inte symptomfri med medicin så är det en kamp – för att få vård och för att leva ett drägligt liv.

17 november 2018 11:00

I Sverige är närmare en halv miljon drabbade och 80 procent av dem är kvinnor. Ändå är sköldkörtelsjukdomar relativt okända och många har svårt att få rätt vård.

När sköldkörteln inte fungerar som den ska kan det ge både fysiska och psykiska symptom som vanligtvis aldrig skulle kopplas ihop med varandra. Med Levaxin-behandling mår många bra igen – många, men långt ifrån alla.

Kvinnorna, som hittat varandra genom Facebookgruppen ”Sköldkörtel Östergötland”, har hypotyreos. Det innebär att sköldkörteln producerar för lite hormon. De har varit sjuka olika länge, allt från ett par år till flera decennier, men det de alla har gemensamt är att sjukdomen bröt ut efter eller i samband med extrem stress eller trauma. Sorlet i rummet gör att flera kupar handen bakom örat. De har svårt att höra när många pratar samtidigt och koncentrationen är inte vad den varit.

Maria Hallsten är den som sett till att träffen blivit av. Hon fick sin diagnos 2009, men är övertygad om att hon haft det längre än så.

– Året innan fick jag ont i struphuvudet, vårdcentralen tog prover men de visade inget, säger hon.

Efter en tid fick hon blödningar som varade i tre månader. Hon fick hormoner för att få stopp på dem, och två dagar senare blev hon allvarligt sjuk. Musklerna fungerade inte normalt, hon svullnade i ansiktet och gick till vårdcentralen tre gånger på tre veckor.

Eftersom sköldkörtelproverna varit normala något år tidigare fick hon tjata till sig nya. Nu var värdena jättedåliga och hon skickades till akuten.

Genom åren har Maria varit sjukskriven till och från och sedan ett år är hon hemma på heltid på grund av utmattningssyndrom. Hon svettas och fryser, lider av hjärndimma och är extremt trött.

– Och så är jag är stel i kroppen och har ont överallt. Värst är det i skuldrorna och under fötterna.

Hon har bytt läkare många gånger eftersom hon upplevt att ingen lyssnat på henne utan nöjt sig med att proverna sett bra ut.

– Jag är en liten krigare så jag har skrivit till Patientnämnden vid flera tillfällen också, men jag har än så länge inte fått något stöd därifrån. Det känns som att vi kvinnor med hormonsjukdomar inte är så mycket värda.

Till slut fick hon en läkare som lyssnar och låter henne pröva sig fram med andra mediciner än Levaxin – som Liothyronin (syntetiskt T3) och NDT – naturligt sköldkörtelhormon som läkare måste ansöka om licens för att få skriva ut. Det har fått henne att må något bättre.

– Jag önskar att alla hade en sån läkare.

För Camillla Wahlström är läget lite annorlunda. Hon är övertygad om att hon har Hashimoto – en av de vanligaste sköldkörtelsjukdomarna. Men trots att hon kan pricka av en lång rad symptom så är hennes värden helt normala.

Camillas problem började för några år sedan. Hon blev deprimerad, fick sömnsvårigheter och oförklarliga smärtor. Det var svårt att vrida på huvudet, nacken värkte och hon blev försvagad i armarna. 2016 gick hon plötsligt upp i vikt – 18 kilo på en och en halv månad.

– Det var en mardröm att ställa sig på vågen och se förändringen varje dag.

Nu har hon gått upp 32 kilo, utan att byta matvanor. Hon har fått artros och har svårt att röra sig.

– Innan jag blev sjuk var jag vältränad och tävlade i Klassikern, säger hon och visar en bild på sig själv med muskulös överkropp.

Flera gånger har hon sökt vård, både på vårdcentralen och på endokrinmottagningen, men utan avvikande värden får hon ingen hjälp. Hon upplever att läkarna vägrar inse att något är fel. En menade att viktuppgången måste bero på att hon fyllt 50 och uppmanade henne att äta vegetariskt och gå promenader. En annan avfärdade henne redan i telefon, utan att ha träffat henne, med orden ”det är inget fel på dig och nu har jag viktigare patienter”.

Camilla är sjukskriven för utmattningsdepression och hennes personlighet är helt förändrad. Tidigare var hon utåtriktad, nu isolerar hon sig och är så trött att hon inte ens orkar vara barnvakt åt sitt barnbarn. Hon har slutat läsa böcker eftersom hon får huvudvärk och har svårt att hålla fokus, och ibland förstår hon inte ord som tidigare varit självklara.

– Man har blivit lite dum i huvudet, så känns det i alla fall, säger hon.

Det har gått så långt att Camilla funderat på om hon kan ha fått Alzheimers, och inte heller det är hon ensam om i gruppen. Några har till och med påbörjat en minnesutredning, innan de förstått att även deras dåliga minne kan kopplas till sköldkörteln.

En av dem är Monika Vitanen Svahn. Hon har mått dåligt i 27 år, men eftersom hon även har Sjögrens syndrom och fibromyalgi så är det svårt att avgöra vad som beror på vad. För åtta år sedan fick hon veta att hon har hypotyreos och när hon började med Levaxin fick hon biverkningar i form av muskelkramper och det redan dåliga minnet blev ännu sämre.

– Det kändes som att hela kroppen protesterade mot medicinen. När läkaren inte lyssnade började jag trappa ner på egen hand, så nu är jag undermedicinerad, berättar hon.

I dag äter hon en variant på Levaxin och mår lika dåligt av den. Hon har även ätit T3 i två omgångar, med samma resultat.

– Jag har frågat flera gånger om jag kan få testa NDT. Min nuvarande läkare försöker hjälpa mig, men han har ingen möjlighet att göra en licensansökan.

Lagom till jul förra året fick Monika ett brev där det stod att hon även har Hashimotos sjukdom. Utan förklaring, så hon fick googla sig fram. Hon har skrivit en egenremiss till endokrinmottagningen, men fått nej med motiveringen att ”vårdcentralen ska kunna fixa det här”.

Monika är sjukpensionär sedan många år. Förr var hon den glada, pigga som älskade djupa diskussioner, nu har hon svårt att hålla tråden. Hon är trött, tappar håret och har gått upp i vikt. Varje dag lider hon av svår smärta i nacke och rygg.

– Det känns som att min kropp krackelerar, säger hon.

Sköldkörteln

Sköldkörteln styrs av hypofysen, som skickar ut hormonet TSH. TSH bestämmer takten på produktionen av sköldkörtelhormonerna T4, T3, T2, T1, T0 och kalcitonin. Sköldkörtelhormoner reglerar ämnesomsättningen i varje cell i kroppen och är nödvända för alla organ. Hormonerna omvandlas i vävnader, som till exempel lever, muskler och hjärna, men också på cellnivå där de ska verka direkt.

Sjukdomar

Hypotyreos (underfunktion)

Brist på sköldkörtelhormon, vilket leder till att ämnesomsättningen i cellerna blir för låg.

Beror ofta på en autoimmun sjukdom som heter Hashimotos sjukdom, men kan också orsakas av till exempel medicinska ingrepp, som en sköldkörtelcancer-operation eller behandling av hypertyreos (överfunktion). Jodbrist kan också vara en orsak.

2017 behandlades cirka 458 260 personer för hypotyreos, men antalet sjuka ökar varje år. Cirka 80 procent av de drabbade är kvinnor.

Behandling

Standardmedicinen är Levaxin (syntetiskt T4), men det finns också andra sköldkörtelhormoner som Euthyrox (syntetiskt T4), Liothyronin (syntetiskt T3) och NDT (nature desiccated thyroid). NDT är frystorkat sköldkörtelhormon från gris och innehåller alla hormoner som en frisk sköldkörtel tillverkar. Endast två procent får individanpassad behandling och svenska läkare måste ansöka om licens för att få skriva ut NDT. 2017 var det knappt 1 000 patienter som fick det, trots att många upplever en förbättring med NDT.

Hypertyreos (överfunktion)

Överskott på sköldkörtelhormon, vilket leder till att ämnesomsättningen i cellerna blir för hög och får kroppen att gå på högvarv.

Den vanligaste orsaken är Graves sjukdom – en autoimmun sjukdom som gör att immunsystemet bildar antikroppar mot sköldkörteln, och stimulerar den att producera för mycket hormon. En annan orsak kan vara toxisk knölstruma eller adenom, som gör att sköldkörteln producerar hormon utan att vänta på signal från hypofysen.

2017 behandlades cirka 9 660 personer för hypertyeros.

Behandling

Tyreostatika som hämmar/stänger av sköldkörteln, samt tillsatt sköldkörtelhormon för att komma upp i rätt nivå.

Om problemen finns kvar efter 1,5–2 år behandlar man med radioaktivt jod eller opererar bort en bit av eller hela sköldkörteln. Många får i stället underfunktion efter avslutad behandling, men 40–50 procent blir helt friska.

Tänkbara symptom

Över- och underfunktion kan ge ungefär samma symptom. Här följer ett urval: Andfåddhet, hjärtklappning, extrem trötthet, sömnlöshet, depression, ångest, personlighetsförändring, försämrat minne, hjärntrötthet, koncentrationssvårigheter, koordinationsproblem, humörsvängningar, PMS, mensrubbningar, avsaknad av sexlust, viktökning, viktminskning, svullenhet, stelhet i kroppen, smärta som flyttar på sig, värk i muskler och leder, muskelsvaghet, magproblem, håravfall, obehag i halsen, känslighet för värme och kyla, huvudvärk, förändringar i syn och hörsel.

Källa: Sköldkörtelförbundet

Så jobbar vi med nyheter
 Läs mer här!
Nina Broman