De tar inget för givet: ”Läget kan förändras snabbt"

Nio timmar efter att Emmett hade fötts fick de nyblivna föräldrarna mardrömsbeskedet. Familjen skulle akut flygas ner till Lund för en hjärtoperation. "Vi trodde att han skulle dö, vi hade panik."

Innan familjen Kalfjäll landade i Lund trodde de att de skulle förlora sin son. Väl där blev de lugnade. "Det var fantastisk personal som informerade jättemycket om vad han hade för fel och varför han betedde sig som han gjorde. Man fick inte ens ta i honom utan att han skrek", berättar Malin.

Innan familjen Kalfjäll landade i Lund trodde de att de skulle förlora sin son. Väl där blev de lugnade. "Det var fantastisk personal som informerade jättemycket om vad han hade för fel och varför han betedde sig som han gjorde. Man fick inte ens ta i honom utan att han skrek", berättar Malin.

Foto: Privat/Linda Månzén

Familj2021-02-13 09:00

Det är bitande kallt när vi ses utanför familjen Kalfjälls villa och tar en promenad i Svärtinge skogsbacke. För knappt två veckor sedan blev dagens huvudperson, Emmett, storebror. Nu drar pappa Adam honom i pulkan, medan mamma Malin kör lillebror Eston i vagnen.

Det är nästan tre år sedan Emmett föddes. Förlossningen gick bra och Emmett genomgick de första, rutinmässiga undersökningarna. Syresättningstestet visade att något var fel.

Det hade gått nio timmar sedan han föddes och genast påbörjades en utredning. Snart kunde man konstatera att det handlade om ett hjärtfel.

Beskedet kom helt oväntat. Hjärtfelet hade inte upptäckts på ultraljudsundersökningarna och de har ingen liknande problematik i släkten.

– De visste väl egentligen inte exakt vad det var för fel i Norrköping, eftersom de inte är specialiserade på det, säger Malin.

Familjen skulle snabbt flygas ner med ett privatflyg till Lund, där han skulle opereras. Med på planet fanns en läkare och sjuksköterska som höll koll på Emmett under hela färden.

– Vi trodde att han skulle dö, vi hade panik.

Malin och Adam var säkra på att allt skulle gå snabbt när de kom till barnintensiven i Lund. I stället möttes de av lugn.

Läget var stabilt. Emmett hade fått ett läkemedel som gjorde att en extra passage i hjärtat, som finns under fostertiden men sluts några dagar efter födseln, hölls öppen. Han hölls under uppsikt och föräldrarna fick bo på patienthotellet i anslutning till sjukhuset.

Det visade sig att Emmett hade en för trång aortabåge, vilket innebar att han hade svårt att pumpa ut syrerikt blod i kroppen. Han hade även två hål i hjärtväggen.

– De uppmanade oss att vila upp oss. Vi kände oss trygga i att de tog hand om Emmett, även om oron hela tiden fanns där, säger Malin.

Under tiden höll Adam och Malin kontakt med sina familjer genom sms. De förklarar det som att de gick in en bubbla och inte klarade av att prata med andra än varandra och sjukhuspersonalen om läget.

– Jag vet att jag sa till min mamma när vi pratade innan vi åkte iväg till Lund att "fråga inte hur vi mår, jag klarar inte av att prata om det", säger Malin.

undefined
Emmett är bara några dagar gammal, men har redan genomgått en livsavgörande operation. Hans hjärta har lagats med hjälp av donerad lungvävnad.

När Emmett var fem dagar gammal var det dags för operation. Donerad lungvävnad skulle användas för att reparera både aortabåge och stänga hålen i hjärtväggen.

Klockan åtta på morgonen sövdes han.

– Vi grät när han rullades iväg av personalen. Det var så himla jobbigt. Var det sista gången vi såg honom vid liv? Vi visste att det inte fanns något alternativ, men oron fanns självklart ändå, säger Malin.

Adam och Malin säger att de är glada att de inte själva hade något att ta ställning till. Operationen var ett faktum som de fick acceptera.

– Vi visste att det var de bästa kirurgerna som skulle operera honom, men man kan aldrig veta säkert hur det ska gå.

Under operationen försökte de att tänka på annat. De blev uppmanade att gå på stan för att handla kläder.

– Vi delade på Malins förlossningstrosor, säger Adam, som inte hade någon packning med sig.

När de åkte till förlossningen på ViN anade de inte att det skulle kunna sluta med en akut resa till Lund och tre veckors vistelse där.

De passade på att ta en lunch på stan.

– Det var skönt att för en stund höra sällskapet bredvid prata om något lättsamt som vad de skulle göra i helgen, säger Malin.

undefined
Emmett var kopplad till en rad monitorer som visade hans status. När familjen kom hem var det otäckt att inte ha samma kontroll. "Vi hade i princip babymonitorn i ansiktet på honom för att se så han andades."

Efter sju, åtta timmar kom det efterlängtade samtalet från kirurgen. Operationen hade gått bra.

I tio dagar var han inlagd på barnintensiven, då vissa komplikationer tillstötte. Föräldrarna fick hålla i Emmett en gång om dagen. Han var känslig och hade många slangar och sladdar kopplade till sig.

När han flyttades till avdelning fick de ha mer kroppskontakt.

Undersökningar visade att han även har en hjärtklaff som inte är ordentligt utvecklad. I dag har han även takykardi, ojämn hjärtrytm.

– Ändå hör han till de lindrigare fallen, säger Adam.

– Ja, det finns ju de som föds med ett halvt hjärta – och ändå överlever. Det är fantastiskt vad sjukvården kan göra, säger Malin.

Väl hemma var det en stor omställning. Malin beskriver det som att de praktiskt taget hade babymonitorn i ansiktet på Emmett för att vara säkra på att han andades. De turades om att ha koll och var hela tiden nära.

undefined
Emmett ingår i en studie där man genom magnetröntgen kollar på hur barnet påverkas av den operation han har genomgått. Trötthet och koncentrationssvårigheter är vanliga komplikationer.

Om drygt en vecka fyller Emmett tre år. Han är en lugn pojke som gillar att klättra och leka med bilar.

I dag är han helt medicinfri, men kontrollerna fortsätter, på US i Linköping. Eventuellt kommer han på sikt att behöva byta ut en hjärtklaff, men det vill man vänta med så länge som möjligt. Om man sätter in en protes nu så innebär det att man kommer att behöva byta ut den när han blir större.

Han kommer inte att kunna bli elitidrottare, men ser ut att kunna leva ett normalt liv.

– När folk frågar hur det är vågar vi aldrig säga att det är bra. Vi säger att det är okej. Läget kan förändras snabbt, säger Adam.

Samtidigt är föräldrarna tydliga med att de försöker att inte oroa sig. Just nu är det bra och det är bara att njuta av det.

– Jag är, på sätt och vis, väldigt glad över att ha fått se hur bra svensk sjukvård kan vara, säger Malin Kalfjäll.

Familjen Kalfjäll

Består av: Malin, 34 år, Adam, 32 år, Emmett snart 3 år, nyfödde Eston.

Bor: I villa i Svärtinge.

Gör: Malin jobbar på skönhetssalong men är just nu föräldraledig. Adam är byggarbetare.

Alla hjärtebarns dag: Klockan 14 den 14 februari uppmanas allmänheten att swisha 14 kronor till Hjärtebarnsfonden. Pengarna går till forskning, men även till stöd för familjer med hjärtebarn. Varje dag föds sex barn i Sverige med någon form av hjärtproblem. 95 procent av barnen överlever.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!