För en sjuk människa ska det inte spela någon roll om den sjukdom hon drabbats av är vanlig eller mycket sällsynt, men idag kan det vara just så. Kunskapen är ofta mindre om de sällsynta diagnoserna och risken är dessutom att personer med ovanliga sjukdomar inte får den vård de behöver om ovanliga eller sällsynta sjukdomar behöver behandlas med dyra särläkemedel.
Sjukvården skräms och tyngs på många håll av höga kostnader, och det finns mängdvis med olika sällsynta sjukdomar, så tillsammans är de inte särskilt ovanliga. Många är drabbade och behandlingarna är dyra. För en enstaka region kan kostnaden därmed bli mycket hög, men priset för de drabbade kan bli oändligt.
Vi har ett ansvar som folkvalda: vi vet ju att behandling kan ge människor nya livschanser. Det är viktigt att varje invånare är trygg i att en behandling inte är ekonomiskt, utan medicinskt motiverad.
Läkemedelsutredningen tar inte ställning till finansieringen av särläkemedel, men den konstaterar att dagens modell är otydlig och kan försvåra för forskning och patienter.
Vi vill att vårt land gemensamt tar de höga kostnaderna för läkemedlen vid sällsynta sjukdomar. Sällsynta sjukdomar måste helt enkelt adopteras av staten och äntligen få en förälder. Vi vill också att centraliserade, multidisciplinära team ska göra bedömningen av vem av oss som får bättre livschanser av en viss behandling. Fler av oss måste också få inkluderas i avgörande kliniska studier. På så vis kan varje människa känna sig trygg i att hon får bästa möjliga vård.
Klok finansiering av vård och behandling är avgörande både för dagens och morgondagens patienter. Det är vår bestämda uppfattning att ett solidariskt välfärdssamhälle måste hitta vägar för att ge svårt sjuka deras liv tillbaka, oavsett hur ovanlig deras sjukdom är.