Nevalia har Angelmans syndrom som bara drabbar omkring åtta barn per år i Sverige. För drygt ett år sedan fick hon äntligen diagnosen som Jannice Lill-Smeds länge hade varit övertygad om att dottern hade.

– Då kände vi: "Vad skönt, nu kommer alla att fatta, nu kommer vi att få hjälp!". Men så blev det inte, berättar Jannice.

Föräldrarna är trötta och frustrerade. Det tär på krafterna att strida mot sjukvården, kommunen och Försäkringskassan om rätt diagnos, vård, assistent och hjälpmedel. De fick till exempel nej till ett så kallat "freewheel" som skulle göra det lätt att köra med rullstolen på ojämn mark. Nu får de i stället dra Nevalia i en tygskrinda ute på tomten.

Artikelbild

| Nevalia skrattar stort i den tygskrinda föräldrarna drar henne i på tomten. De hade hellre kört henne i rullstol, men fick nej på ansökan om ett smart extrahjul som skulle göra rullstolen möjlig att köra på tomten.

– Många tror att vi får den hjälp vi behöver, men vi har ingen assistans över huvud taget och har känt oss så ensamma. Hon är vårt barn och vi gör allt för henne, men det är väldigt krävande och svårt att ta hand om henne, säger Jannice Lill-Smeds.

Hon och Mikael tar varannan natt med Nevalia. Barn med Angelmans syndrom har litet sömnbehov, vaknar ofta och störs lätt.

– Vi får ofta höra: "Ni kan väl flytta till stan", men det skulle inte fungera. Nevalia vaknar av minsta lilla ljud i och med att hon har epileptisk aktivitet hela tiden.

LÄS MER: Därför nekas Nevalia bilstöd

Artikelbild

| Försäkringskassan avslog ansökan om bilstol. Den var av en typ som skulle växa med Nevalia och göra att hon sitter säkert i bilen i flera år.

Till vardags driver paret ett byggföretag och i somras handikappanpassade de hela huset själva. De bor på landet och är beroende av bil, men efter jul kom bakslaget. Trots att familjen fått veta att Nevalia har rätt till bidrag för specialanpassad bilstol fick de avslag på ansökan.

– I dag sitter hon på bilkudde, men hon hasar ner och fastnar med bältet över halsen. Så vi måste alltid vara två, eftersom en person måste hålla fast henne i bilen under hela färden, säger Jannice.

Artikelbild

| Nevalia behöver en specialanpassad bilstol som hjälper henne till en bra position med bältet på plats för att åka säkert i bilen.

Ett skäl till avslaget var att familjens nyinköpta minibuss hade gått 10 000 mil – maxgränsen är 6 000 mil.

– Det var en dyr bil. Vi köpte den inte för att det var roligt, utan för att den skulle passa Nevalias behov och rymma rullstol, rollator och någon som håller henne.

– Det är inte rimligt att ett barn ska behöva ta smällen för att föräldrarna valde fel bil. Nu kan vi inte längre åka till Kolmården som hon tycker så mycket om. För oss var bilstolen droppen.

Försäkringskassan anser att Nevalia kan åka buss, men familjen bor fem kilometer från närmsta busshållplats.

– Hon har svårt att sitta still och blir stressad på en buss, då biter hon sig själv eller dunkar sitt huvud i saker. Och hur ska jag ensam kunna ta med rullstol, rollator och hålla fast henne på bussen?

LÄS MER: Chefen för förskoleverksamheten: "Förskolechefen har koll på läget"

Det är Nevalias balansstörning som gör att rullstol behövs utomhus och över kanter. Men inomhus där golvet är plant kan Nevalia röra sig. Föräldrarna följer henne hela tiden med blicken. Och pappa Mikael rycker blixtsnabbt in när hon är nära att dra ner undertecknads kaffekopp.

– Vi är vana, säger han. Hon har inget begrepp om vad som är farligt. Att hon kan bränna sig på något hett eller att en kant kan betyda att hon faller rätt ner.

Sedan Nevalias första dag på förskolan har de bett om en assistent till henne. De hänvisar till läroplanen som säger att förskolan ska se till det individuella barnets utveckling.

– Vi har suttit på möte efter möte, men inget händer. Man hävdar att Nevalias behov blir tillgodosedda. Men det är ett väldigt tungt ansvar de lastar över på pedagogerna som har alla de andra barnen samtidigt, säger Jannice.

Hur ser du på att man från kommunens sida hävdar att hon har stöd?

– På pappret ser det ut så, men det fungerar inte i praktiken. Det är jättebra personal på förskolan och de kämpar verkligen. Men vi har själva sett att det är svårt för en av dem att finnas där enbart för Nevalia när andra barn ständigt kräver uppmärksamhet. Och hon är ju ett barn som kan sitta och leka med magneter i timmar. Men hon har rätt till hjälp med kommunikationsträning och annan stimulans för att utvecklas.