Logga in

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

polyneuropati - fler drabbas?

Norrköping Polyneuropati är en neurologisk diagnos som många av våra medlemmar har. I fredags bjöd vi in till en föreläsning på Thapperska med profesor Magnus Vrethem från US i Linköping, många hade hörsamt vår inbjudan och lyssnade till en intressant genomgång av diagnosen, symtom, orsaker och möjlig behandling.

Polyneuropati innebär att flera nerver är sjuka, poly = flera, neuro = nerv, pati = sjukdom.

Det här är en sjukdom som ofta börjar i fötterna för att sedan ofta öven innefatta händerna. Symtomen har olika förlopp beroende på typ av polyneuropati. För det mesta ett långsamt utvecklingsförlopp av sjukdomen.

När sjukdomen har utvecklats är det många av de drabbbade som inte alls kan känna sina fötter, känner inte om de är kalla eller varma, känner inte om det blir sår eller skav. De är alltså lika illa drabbade som dem med diabetes!

Polyneuropat kan vara ärftlig, men också osrsakas av annan sjukdom eller bristtillstånd. I de flesta fall är orsaken okänd.

En orsak kan ara lösningsmedel och det kan kanske vara en anledning till att fler män än kvinnor drabbas.

Polyneuropati är en diagnos där antalet ökar, antagligen för att fler får diagnosen fastställd, för att vi lever längre, bland medlemmarna är det många äldre, men långt ifrån alla! - De som har en ärftlilg poly drabbas tidigare.

Nu är det tomt!

Norrköping Nu är det helt tomt  - jag har inte fler ord som kan beskriva frustrationen/ilskan/maklösheten och den fullständiga

omöjlighet som jag känner när det gäller att försöka påverka dem som styr LSS vara eller icke vara.

Har alla med makt och möjlighet att fatta beslut fullständigt tappat förmågan att förstå vad som händer och sker när människor inte  får hjälp för att klara sin vardag??

Är det totalt omöjligt att förstå vad det innebär att inte få hjälp att äta oavsett på vilket sett jag ska inta min föda?

Att inte få hjälp med alldeles vardagliga saker, sådant som alla andra göra utan att man överhuvudtaget tänker efter??

Att komma ur sängen på morgonen och förflytta sig i sin egen lya, påklädning, dusch, toalettbesök när behovet uppstår osv

Alla föräldrar som måste fungera dygnet runt, att aldrig få sova en hel natt, att aldrig kunna gå ifrån och göra något helt annat än att dygnet runt ta hand om sitt barn, som egentligen inte längre är ett barn men som hela tiden år efter år behöver samma omsorg som ett litet barn??

Jag försöker luta mig emot Konventionen igen?? - Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning -men jag vet att det finns de som tycker att den inte har med Sverige att göra - vi lever i ett civiliserat land??

Men vi ska efterleva det som konventionen åberopar!!

Flera artiklar talar om icke diskriminering??

Rätten till liv - att man ska åtnjuta den rätten på lika villkor som andra

Rätt att leva självständigt och att delta i samhället??

Vill vi verkligen inte att alla ska ha rätt till ett så BRA liv som möjligt?

ska vi gå i ide?

Norrköping/Söderköping Jag har haft kontakt med en förtvivlad medlem, medlemmen har försökt få en rullstol som kan fungera för ute vistelse, en  promenad varje dag oavsett årstid. Kanske inte när det är snöstorm eller ösregn - för det är inget vidare i rullstol!

Beskedet är från ansvariga för utskrivning av hjälpmedel att "rullstolsburna ska ha begränsade möjligheter till utevistelse vintertid"

Kan deta verkligen vara sant? då anser jar att det är diskriminering?

Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som Svergie har ratificera 2008 säger:

i de allmänna principern,a fullständigt och faktiskt deltagande och inkludering i samhället och lika möjligheter

Artikel 20  -  personlig rörlighet

att vidta effektiva åtgärder för att säkerställa personlig rörlighet med största möjliga oberoende för personer med funktionsnedsättning, bla genom att

underlätta personlig rörlighet för personer med funktionsnedsättning på det sätt och vid den tid de själva väljer

underlätta tillgång för personer med funktionsnedsättning till hjälpmedel av kvalitet och andra former av personlig service

Artikel 30

den beskriver tydligt om deltagande i kulturliv, rekreation, frtidsverksamhet, idrott osv

den artikeln beskriver också att ändamålsenliga åtgärder ska vidtas för att säkerställa att personer med funktionsnedsättning kan delta på lika villkor som andra i livet utanför bostaden

Inget av ovan är möjligt om man inte får tillgång till en väl utprovad och fungerande rullstol !! 

Är det i ide vi ska vara halva året?

 

Färdigbadat på Sandbyhov!

Norrköping I december slås dörrarna till varmbassängen på Sandbyhov igen - jag tycker inte det är så konstigt, det är så fullständigt nedslitet

så vi får vara glada om det håller de veckor som återstår!

Men vad gör vi sen?

En ny, nästan ny bassäng finns på Lindövägen, men den fungerar inte för våra medlemmar och inte för  andra med stora funktionsnedsättningar! Liften är inte för vuxna, omklädningsrummen har inte plats för rullstolar, anpassad toalett finns inte i anslutning till omklädningsrummen. Det finns inga omklädningsrum för dem som har assistenter av motsatt kön osv.

Alltså blir användningen för våra organisationer starkt begränsad!

VIN:s bassäng finns - även där behövs en upprustning, den finns med i planerna för " VIN 2020" som nog blir "VIN 2022". Där är det också kringutrymmena som inte räcker till och det är trångt för rullstolsanvändare och där finns inte heller omklädningsrum för dem med assistenter av motsatt kön.

Men VIN:s bassäng är i huvudsak för sjukhusets egna grupper och de som deltar i rehabilitering. Vilket känns ganska självklart!

Men våra organisationer får dela på övriga tider. De lediga tiderna blir inte optimala, tidiga morgnar och sena eftermiddagar!För Neuro medlemmarnas behov är det många gånger svårt!

Alltså står stora grupper redan nu utan möjlighet till varmbassäng träning i Norrköpingsområdet och begränsningen späs på ytterligare from årsskiftet!! Ingenting finns att erbjuda istället för dem som behöver och mår BRA av bassängträningen! Alla barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar som badar och inte alls upplever det som tråkig träning, får finna sig i tråkig träning - nu blir det färre möjligheter och alternativ!

För dem som varje vecka 16 - 18 veckor under våren och ytterligare 16 - 17 veckor på hösten genom vår förening tagit eget ansvar för sin träning, år efter år finns inget alternativ att erbjuda fr o m 2018!!

sättöstergötlandirörelse.nu

www.sättöstergötlandirörelse.nu

 

Gå in på sidan och klicka nedåt på Goda exempel!

Titta där och få många goda exempel på hur aktiviteter skapas och genomförs!

I Neuro förbundet har vi lagt ut bilder som visar hur man kan ta sig upp på hästryggen och rida trots stora funktionsnedsättningar.

Vi vet att ridning är en mycket BRA träning för bla balans för den som har neurologiska funktionsnedsättningar - sen tror jag att det är ett extra plus om man redan innan är kompis med hästar - det bör i alla fall  underlätta!

Ridning diskuteras mer och mer som en betydelsefull träning, och för många som ridit som barn, blir det ju en dubbel upplevelse - 

att återknyta häst kontakten när man tror att den för alltid var förlorad - och plötsligt så är det en del av rehabiliteringen - och det kan pågå regelbundet året om!

Det måste bli möjligt att rida på högkostnadsskyddet - för den som har behov och stor nytta av balansträning!

Ridningen blir det primära och vinsten blir träning!

 

 

Jag hade en ide - och frågade!!

Norrköping I september var jag och några andra medlemmar i vår förening på en temadag anordnad av länsstyrelsen

"Friluftsliv för alla - utan undantag"

På plats i Tinnerö loge utanför Linköping, fick jag en ide och  fick där  kontakt med  Lina på kultur och Fritid i Norrköping!

Jag vill att vi ska få en naturstig med start i direkt anslutning till nedersidan på Thapperska var mitt budskap och samtidigt en fråga går det att fixa?? - idag har vi varit ute och rekognoserat i terrängen, tittat och planerat!!

Detta kan bli verklighet under våren 2018 , en smal snårig stig som kan rensa, breddass och planas till med hård beläggning.

Det kan till våren bli verklighet och den kan kopplas i hop med de befinliga stigar som finns längre bort.

Fantastiskt - vi skulle kunna få en sträcka som vi når direkt från vårt föreningshus och våra medlemmar kan träna på en promenadsträcka där det placeras bänkar tätt!

Med en beläggning, där det fungerar med rolator och rullstolar, orkar man några 100 -meter så når man en öppen plats där man kan stanna sätta sig på en bänk, andas och verkligen känna att man är ute -  ute i skogen!!

I föreningen kan vi arrangera promenader, med fika i skogen eller kanske även en grillplats!

En av dem som jobbar med daglig verksamhet på Thapperska var också med  på vår runda och blev väldigt glad över ideen, det skulle underlätta för dem att gå ut med dem som är rullstolsanvädare i deras verksamhet!

Ett steg närmare "Friluftsliv för alla - utan undantag"

 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar