Logga in

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Nu är det tomt!

Norrköping Nu är det helt tomt  - jag har inte fler ord som kan beskriva frustrationen/ilskan/maklösheten och den fullständiga

omöjlighet som jag känner när det gäller att försöka påverka dem som styr LSS vara eller icke vara.

Har alla med makt och möjlighet att fatta beslut fullständigt tappat förmågan att förstå vad som händer och sker när människor inte  får hjälp för att klara sin vardag??

Är det totalt omöjligt att förstå vad det innebär att inte få hjälp att äta oavsett på vilket sett jag ska inta min föda?

Att inte få hjälp med alldeles vardagliga saker, sådant som alla andra göra utan att man överhuvudtaget tänker efter??

Att komma ur sängen på morgonen och förflytta sig i sin egen lya, påklädning, dusch, toalettbesök när behovet uppstår osv

Alla föräldrar som måste fungera dygnet runt, att aldrig få sova en hel natt, att aldrig kunna gå ifrån och göra något helt annat än att dygnet runt ta hand om sitt barn, som egentligen inte längre är ett barn men som hela tiden år efter år behöver samma omsorg som ett litet barn??

Jag försöker luta mig emot Konventionen igen?? - Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning -men jag vet att det finns de som tycker att den inte har med Sverige att göra - vi lever i ett civiliserat land??

Men vi ska efterleva det som konventionen åberopar!!

Flera artiklar talar om icke diskriminering??

Rätten till liv - att man ska åtnjuta den rätten på lika villkor som andra

Rätt att leva självständigt och att delta i samhället??

Vill vi verkligen inte att alla ska ha rätt till ett så BRA liv som möjligt?

Värdegrunden för samverkan

Norrköping Norrköpings kommun bjöd ikväll in till Dialog om värdegrunden för samverkan mellan det lokal civilsamhällets aktörer och Norrköpings kommun.

Vi som anmälde oss blev glada för inbjudan och var positiva till träffen. Bla stod det i inbjudan "nu är det dags att gå vidare och utveckla det arbetet som 2012 resulterade i en lokal värdegrund för samverkan"

I NEURO förbundet Norrköpng var vi med från början, när dialogen startade, vi träffade många gånger inann vi ramat in våra åtaganden, kommunens åtaganden, civilsamhällets åtaganden och gemensamma åtaganden.

I NEURO förbundet var vi även med i EVOLAC -projektet, ett internationellt EU projekt som vi kände som ett steg i en utveckling för bättre samverkan mellan föreningar och kommunen. Vi var sju länder med i det arbetet, alla med olika ingångar för samverkan.

De sista åren har det varit ganska tyst, några av oss har efterlyst fortsättningen?

Johan von Essen från Ersta Sköndal inledde med sin forskning om civilsamhället, vilken är på många sätt positiv. Civilsamhället lever i allra högsta grad och är lika stort som tidigare. Även om vi ofta tycker att det är svårt att hitta dem som vill vara aktiva i föreningen.

Sen kom sanningens minut, kommunen har haft en egen arbetsgrupp som reviderat sin del av överenskommelsen och vi fick  klart för oss att kommunen vill stryka en del av sina åtagandepunkter, de vill bara tala om principerna och  i framtiden inte ha ett dokument tillsammans med organisationerna i kommunen.

Det kändes snörpligt, vi var många som hjälptes åt innan överenskommelsen fanns på papper 2012, nu ville kommunen inte ens ha oss med i en diskussion om revidering, förrän de var klara med sin ståndpunkt och inriktning.

Det kändes som en örfil! och ett stort svek mot oss som varit med hela vägen!

Såsom i himmelen

Norrköping Har varit i Stockholm och sett "Såsom i himmelen" på Oskars, en fantastiskt fin föreställning! Mycket duktiga skådespelare och sångare.

Men budskapet som de förmedlar är oerhört viktigt att det når oss, att man tänker till vad säger föreställningen till oss - fast det är inlindat i jätte fin musik och sång!!

Den lilla pojken som blir kuvad och slagen av sina kamrater, eftersom han älskar sin fiol och inte fotbollen. Mamma bestämmer att de ska flytta från den lilla orten, så att Daniel kan få utvecklas med sin fiol och musiken. En dag har det blivit för mycket, uppbokad flera år framåt, blir Daniel sjuk. Hjärtat tål inte detta hektiska liv!

Sluta fara jorden runt eller dö. Daniel bestämmer sig för att återvända till hembygden. Han köper den gamla skolan som står tom.

Några i byn vill att han ska komma och lyssna på dem som sjunger i kyrkokören. Han låter sig övertalas. Han blir så omtycket, fler vill vara med i kören. Daniel menar att alla kan vara med!! Även pojken med en utvecklingsstörning - han kan också sjunga, bara han får vara med och träna!

Prästen gillar inte kören, den har tagit focus från honom, han har varit den som bestämt som alla har lyssnat på, utan att fundera.  Han försöker förbjuda körsången!

Hela historien visar hur svårt det är när man inte riktigt passar in, inte accepteras för den man är, misstänksamheten växer. Men tillsammans blir kören stark. De skapar något tillsammans och det ger dem styrka och de hjälps åt, de tar han om dem som har svårigheter.

Det är så fint sammanflätat till en mycket sevärd och tänkvärd föreställning, den är ett stick rakt in i vår verklighet!

Lymfterapi

Norrköping Höstens andra NEURO vecka har vi en föreläsning om lymfterapi i Norrköping.

En neurologisk funktionsnedsättning med muskelsvaghet innebär ofta att man blir svullen, vilket kan ge stora besvär och försämrar möjligheten till fysisk träning. Vi har återigen bjudit in en lymfterapeut och leg sjuksköterska som arbetat med lymfterapi i många år. Hon berättar hur lymfsystemet fungerar. Hon ger under denna föreläsning också praktiska tips på hur man själv och anhöriga kan hjälpa till att aktivera lymfsystemet, för att öka kroppens naturliga bort transport av vätska.

Helena Janlöv har tidigare besökt oss och var då mycket uppskattad. Problemen med att man svullnar, blir för många av oss värre på grund av att vi rör oss för lite och det är obehagligt att svullna.

Det är ett tillfälle att lära sig hjälp till självhjälp eller kunskap som man kan få hjälp med att genomföra även av anhöriga.

 

På Thapperska tisdag kl 13.00 - 15.00,  vi vänder oss till alla somkan ha nytta av en lektion i lymfterapi!

Föreningsbidrag

Söderköping Söderköpings kommun bjöd in till diskussion om "Förslag till nytt reglemente för föreningsbidrag och verksamhetsstöd till studieförbund" i kommunen. Representanter från många olika föreningar inom kommunen samlades på Stinsen för att diskutera bidrag. Vi var långt fler än kommunens tjänstmän dukat upp för. Vi trängde ihop oss och fick tillsammans lyssna på förslaget.

Efter genomgången fick vi komma med positiva förslag, negativa förslag och kommentarer i övrigt, det kom fram en hel del förslag, vilka också visar hur olika behoven är, hur olika versamhet bedrivs m m

Det är trist att man jobbat enbart med en referensgrupp bestående av politiker i servicenämnden. Oss som det gäller  får se det positiva i att vi nu får några veckor på oss att komma med förslag och kommentarer.

För några år sedan arbetade föreningar och organisationer i Söderköping fram en överenskommelse som sedan en del av oss skrev under. Tyvärr har inget mer hänt sen dess. Den skulle ju vara en tydlig start på ett tätare och bättre samarbete mellan föreningar och kommunen.

Jag tycker att det borde ha gått mer hand i hand. En aktiv fortsättning på Överenskommelsen och nu omarbetning av Reglementet Föreningarna behöver lära känna varandra och det finns många som kan samarbeta och mötas på olika sätt som man inte riktigt kan räkna ut i förväg.

I Norrköping var vi flera föreningar som arbetade med helt olika saker och mot olika målgrupper som hittade varandra. Vilket givit en del ringar på vattnet. 

Ett föreningshus i Söderköpng hade kunnat  bli en positiv samverkan för olika föreningar, tex för våra grupper inom funktionshinderrörelsen som har många mindre grupper att försöka länka samman, gärna med föreningar som har mer aktiverande verksamhet.

 

årets NEURO - veckor

Norrköping Vecka 39 - 40 är sen ett antal år tillbaka NEURO veckor, dessa två veckor innehåller arrangemang och föreläsningar m m på olika ställen i hela landet, planerade av NEURO förbundets föreningar och länsförbund.

Den 27 september bjuder NEURO förbundet Norrköpng in till en föreläsning med Margareta Persson, fd riksdagsledamot (S), Margareta har i hela sitt liv jobbat intensivt med att få förbättringar för dem med funktionsnedsättningar. Det har hon gjort bla i riksdagen och som Handikappföreningarnas riksordförande.

Förra året kom hon ut med en bok som heter "Gamla synsätt spökar än" det är en historiebok om hur livet varit för dem med funktionsnedsättningar genom tiderna, hur har lagar och förordningar styrt livet ? Vad har lagar och förordningar givit dem med funktionsnedsättningar och deras anhöriga för möjligheter, eller har det givit dem möjligheter?

Jag som lyssnat till Margareta tidigare, vill varmt rekommendera hennes föreläsning, som är öppen för alla på fredag kl 13.00, på Thapperska. Det är intressant att höra, om synen på dem med funktionsedsättningar, och hur det även skiftat, genom olika tider.-

Vilka som haft makt att fatta beslut över den lilla människan osv

Det mesta är betydligt bättre idag det kan vi vara överens om - men kunde vi kommit längre - eller?

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar