Logga in
Tack!! Åsa Sjöbergs blogg Åsa Sjöbergs blogg
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

MS - föreläsning, kändes positiv!

Norrköping Ganska många med diagnosen MS som inte är medlemmar kom ikväll till Thapperska och lyssnade på neurologen från US i Linköping som gav oss alla en färsk lektion.

Många asisstenter som arbetar med våra medlemamr fanns också på plats och även anhöriga.

Vi fick en lektion i de olika bromsmediciner som finns, man har nästa glömt att för 20 år sedan fanns inga mediciner alls för den med MS.

Idag räknar man med att sjukdomen har tre kvinnor på en man, tidigare sade man att det var dubbelt så många kvinnor som fick MS som det var män.

20.000 personer lever med MS i Sverige idag.

Träning är en viktig faktor för att må bättre, dessutom är det viktigt att hitta en livsstil som fungerar och man bör se till att vara snäll mot sig själv och inte tro att man kan hinna med allt och rusa fram i full fart.

Det är inte det lättaste för dem som är mitt i livet och drabbas, det är en viktig faktor för oss som varit med ett antal år att försöka förmedla till dem som är nysjuka.

Positivt är att utvecklingen är positiv, bromsmediciner som sätts in tidigt, verkar skjuta  funktionsnedsättningar framåt. Det ser t o m ut som om de minskar och inte blir så svåra! Vi hoppas  verkligen att det är rätt och att det är en verklighet som håller i sig, jag tror att det blir lättare för dem som drabbas att inte bara se funktionsnedsättnignar framför sig.

Överenskommelsen i Regionen

Norrköping Nu har den regionala  Överenskommelsen i Östergötland tagit sig igenom det första, kanske lite stapplande arbetsået..

I kväll fanns  summeringen av året på plats, vi gick igenom det och kunde se att en hel del frågor lyfts, men det finns givetvis många otydligheter kring organiseringen runt överenskommelsen.

Förslaget är att överenskommelsens aktörer från 2020 definierar sig som ett partnerskap och partnerskapet består av de organisationer som ställer sig bakom principerna för överenskommelsen.

"Utgångspunkten för partnerskapet blir att gemensamt i olika konstellationer och på olika sätt bidra till lösningar på olika samhällsutmaningar." 

Vi avslutade det första årets arbete och lade det till handlingarna. Vi belsutade om enÅrsplan för 2020 - 2021.

Dessutom valde vi en arbetsgrupp som kommer att förbereda "stormötena" det kommande året. Den betår av 5 representanter från organisationerna, 2 politiker från Regionen och tre tjänstemän från regionen.

Arbetsgruppen som förberett vårt arbete det här året har fungerat  väldigt BRA, några ställde sig till förfogande ett år till, vilket förmodligen är mycket bra för kontinuitet och fortsatt utveckling av vår samverkan.

Det kändes riktigt BRA efter kvällens val och beslut!! Det bådar gott för en fortsatt möjlighet till utvecklad samverkan mellan våra länsorganisationer och Regionen!!

Hoppas vi kan komma närmare samma samverkan i våra kommuner!!

MR dagarna visade civilsamhällets styrkor!

Norrköping Torsdag, fredag och lördag, det blev tre riktigt intensiva dagar med focus på mänskliga rättigheter och en rejäl uppvisning av vad vårt civilsamhälle, har för styrkor. 

Svenska kyrkan, Erikshjälpen, Im, Reprotrar utan gränser, Kvinnojouren och flera olika funktionshinder organisationer, Byrån mot diskriminering osv

En del myndigheter kunde vi också få information och  kunskap om, DO, Kammarkollegiet, Arvsfonden, Göteborgs universitet, länsstyrelsen, SKL  osv

NEURO förbundet Östergötland, var med alla tre dagarna och vi fick många samtal, många fler än vad jag väntat mig av allmänheten.

Tyvärr kändes det som om våra kommun- och Regionpolitiker utblev, några fick vi samtal med och möjlighet att lämna vårt informationsmaterial till, men jag hade hoppats att betydligt fler skulle "ta chansen" att få en samlad bild av det civilsamhälle som finns både nära och på riksplanet.

Alla talar så väl om civilsamhället, inte minst våra politiker och om  behovet av oss. Civilsamhällets betydelse lyfts ofta och det påpekas att vi gör ett betydelsefullt arbete. Men ibland undrar jag hur mycket vet man om oss och hur mycket vet  våra styrande om vårt verkliga arbete?

För oss blev det positivt, eftersom vi fick lämna ut mycket material och vi knöt kontakter och skaffade en del ny kunskp genom samtal med andra organisationer.

Nästa år vandrar MR - dagarna vidare till Uppsala!

MR - dagar i Linköping

Norrköping I år äger MR dagarna, MR står för mänskliga rättigheter, rum i Linköping.

Desa informations- och föreläsningsdagar pågår från den 14 - 16 november på Konsert- och kongress i Linköping.

Det ska bli spännande och delta, NEURO förbundet har ett informationsbord i foajen tillsammans med övriga organisationer i Civilsamhället. Förhoppningen är också att hinna med en eller annan föreläsning.

Årets tema är "Rätten till hälsa" ett viktigt tema för NEURO förbundets medlemmar.

MR dagarna har funnits sedan 2000 och är Nordens viktigaste samlade mötesplats för praktiker, forskare, myndigheter, politiker och ideellt engagerade som arbetar med eller vill lära mer om mänskliga rättigheter.

Syftet är att öka kunskapen om mänskliga rättigheter och att lyfta MR högre upp på den politiska dagordnignen Kopnferensen frivs helt utan vinstintresse och är ett samarbetsprojekt mellan elva civilsamhällesorganisationer.

 

läs mer på www.mrdagarna.se

Alboga expressen!!

Söderköping JA - jag tycker att det behövs en kamp för Alboga Expressens  fortsättning!! Det påpekas i insändaren i NT 28/10 av 2:e vice ordföranden i Sevicenämnden att det är viktigt att så många som möjligt ges möjlighet att självständigt förflytta sig inom stan. 

Det måste ändå vara det billigaste alternativet att så många som möjligt, inte är beroende av kommunens stöd eller andras välvilja för att kunna  uträtta vanliga vardagsärenden. Att några fler tar Alboga expressen och inte blir beroende av färdtjänst för kortare turer inom stan, eller ledsagning.

Handla daglig varor, läkarbesök, apotek, fotvård, frissan osv

När man ger sig iväg, om turen är aldrig så kort, så har den ett stort mervärde, man kommer ut, man ser och pratar med andra människor. Ständigt påminns vi om att alla sociala kontakter utanför bostaden har ett stort hälsovärde, men eftersom det inte går att sätta kronor på den effekt som sociala kontakter har så vill inte våra politiker räkna med sociala kontakter och självkänslan att göra sina egna ärenden -  på plus sidan.

Om alltför många av insatserna som kommunen utfört, stryks med ett spar syfte, trots att alla känner till, även våra politiker, att konsekvensen blir att en del sitter hemma och inte tar sig ut, då blir det snabbt en ohälsofråga. 

Eller en fråga om andra insatser som kommunen inte kan sopa undan!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Många med polyneuropati symtom blir olösta

Norrköping Vagnhallen på Fontänen i Linköpnig fylldes av människor som ville höra på Docent och överläkare Rayomand Press från Karolinska i Stockholm.

Det fordras betydligt mer forskning för att få svar på varför och mer om vad som verkligen händer i kroppen.

Ca 123 personer får diagnosen polyneuropati av 100.000/år vilket kan jämföras med att

Ca 170 - 210 kvinnor får diagnosen MS av 100.000/år 

Ca 90 - 105 män får diagnosen MS av 100.000/år

Ca 150 - 200 personer får diagnosen parkinson av 100.000/år

och ca 9 personer får diagnosen ALS av 100.000/år

det är en ökning av dem med polyneuropati, men den kan också bero på att fler verkligen får ett namn på sina symtom.

Men det gäller inte alla,

ca 25% av dem med symtom blir helt olösta, de får inga besked

ca 19% beror på att man innan har diabetes

ca 16% beror på hög alkohol konsumtion och eller läkemedel

ca 25% har inflamatoriska orsaker.

Vi får veta att livskvaliteten påverkas i hög grad, gångsvårigheter som försämras efter tid, sömnproblem, dagliga aktiviter  blir svåra att göra och vara delaktiga i vilket ger social isolering, risken för benbrott är stor bla beroende på gångsvårigheter och dålig balans.

Många har stora problem med köld och värmekänslighet, smärta vid beröring, brännandne smärta i huden  m m

Tyvärr är kunskaperna fortfarande dåliga om diagnosen, vilket också medför att det är svårt att komma till hos neurolog. Vi ser dock en växande grupp bland medlemmarna som det gäller för oss att stödja.

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

  • Mest lästa bloggar
Fotbollsbloggen
Fotbollsbloggen
  • Senaste blogginläggen

Bloggar

Sportbloggar