Logga in

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

MS-dagen - World MS - day

Norrköping 30 maj - är det World MS - day, eller MS dagen som vi säger.

Imorgon fredag finns vår organisation NEURO förbundet på biblioteket i Norrköping och där försöker vi ge information om MS coh svara på frågor om diagnosen och att leva med MS.

MS - multipel skleros är en inflamatorisk sjukdom i det centrala nervsystemet. Hjärnans och ryggmärgens signaler till övriga kroppsdelar försämras eller når inte fram.

Ca 20 000 personer lever med MS i Sverige. De flesta är mellam 20 och 40 år när de får diagnos.

Orsaken är okänd, men man tror det kan bero på en kombination av miljö och genetiska faktorer.

Ett antal bromsmediciner fördröjer sjukdomsutvecklingen väsentligt för de flesta som idag får tidig diagnos.

Symtomen varierar mycket mellan olika personer men vanliga symtom är domningar, fumlighet, värk, trötthet och kognitiva problem.

I NEURO förbundet i Norrköpnig, kan man möta andra i samma situation, vi försöker öka kunskapen om den diagnos var och en lever med, tipsa om träning och olika aktivteter, Vi välkomnar alla anhöriga och närstående de kan också behöva stöd och se att de inte är ensamma i sin situation. 

Fritidshjälpmedel?

Norrköping Vad är fritidshjälpmedel? Hjälpmedel för den som har en funktionsnedsättning - eller?

De flesta barn får en cykel, men en cykel för ett barn med en funktionsnedsättning, går man inte till en cykelhandlare, kollar färg, och provar ut den rätta storleken, kanske tittar på lite olika utrustning, betalar och tar den med hem.

Nej, den måste beställas, utan möjlighet att testa! Den är flera gånger dyrare än en "vanlig cykel", sen kankse det är så att barnet inte kan använda den! Det fungerade inte - då står man där med en cykel - som det inte finns ngn efterfrågan på.

På samma sätt är det med de flesta saker som vi normalt köper till våra friska barn för att de ska ha det som andra barn har kunna vara med kompisarna osv.

Jag  har idag varit och diskuterat just möjligheten på tillgång till fritidshjälpmedel, en bank där man kan låna och testa, vilka olika hjälpmedel som ett barn med funtionsnedsättning eller en vuxen med funktionsnedsättning kan ha användning för.

I likhet med en fritidsbank som finns för andra medborgare att låna ur i tex Norrköping.

Det viktigaste syftet är att vi måste försöka förbättra folhälsan även hos personer med funktionsnedsättning! Hur gör vi det?

Barn med funktionsnedsättning måste erhålla möjlighet till aktivitet, om de lär sig tidigt så kan de precis som alla andra bli aktivare med hjälp av olika hjälpmedel och de växer med sina aktiviteter och skaffar sig dessutom intressen.

Det här är ingen quick fix - men någonstans måste vi börja. Det är lika viktigt att de som har en funktionsnedsättning får en aktiv fritid - i likhet med alla andras möjlihgeter.

Servicelinjen

Norrköping Har några gånger den senaste tiden stött på frågan om Servicelinjen i Norrköpng - i NT har någon frågat varför det inte finns information om linjen.

När vår förening höll till på Sandbyhov, var det många medlemmar som nyttjade linjen i sina turer till och från träffar i föreningen.

På försommaren var det medlemmar som påpekade att det fungerade så BRA. Härom veckan ställde jag frågan till Norrköpngs kommun JO - visst finns det en servicelinje!!

Den som tex tar en buss till VIN, kan beställa servicelinjen från VIN:s foaje bort till Thapperska - ända fram till entrén och tvärtom!

Vad bättre är,  man behöver inte ha giltigt färdtjänstbevis för att ta en tur med Servicelinjen!! Nu ger vi våra medlemmar den informationen och hoppas att några nappar, för de flesta kan överhuvudtaget inte gå från VIN till Thapperska eller gå i tunneln under Gamla Övägen.

Dagtid blir detta om inte den optimala så ialla fall en betydligt bättre lösning - man kan ju stöälla frågan vill man ine ha resenärer - eftersom det tycks vara svårt att hitta linjen och hur man beställer den?

2010 skulle det vara klart?

Norrköping Sorterade bland papper, informationsmateral, foldrar m m Det tar så lång tid för man fastnar och kollar av texter igen.

Nu fann jag en folder som talar om "Ett samhälle utan hinder", utgiven av regeringskansliet, någon utgivningsdatum går ej att finna, men man kan räkna ut att det måste vara sent året 2008.

Ett tillgängligt samhälle: "Regeringen har i samarbete med Sveriges Kommuner och Landsting beslutat om en särskild strategi för hur målen för tillgänglighet ska nås fram till år 2010". Ett citat där huvudrubriken är "Full delaktighet"

Sen står det: " Det handlar om enkelt avhjälpta hinder, en tillgänglig kollektivtrafik och en tillgänglig statsförvaltning".

Om man koncentrerar sig på tillgänglig kollektivtrafik - så måste man ju mer än tio år senare fundera på hur regeringen tänkte och vad den menade? och vad var egentligen målet?

Äldre dagen inställd??

Söderköping I ett antal år bakåt har det genomförts en "äldre Dag" i Söderköping i oktober. I början blev organisationerna inbjudna att vara med och planera dagen, men det togs bort och det har varit anhörigstödet i kommunen som stått för arangemanget.

Nu får vi besked om att dagen är inställd 2019, det blir inget - det är dåligt - och man undrar varför?

Det har egentligen i ett antal år varit det enda tillfället där organisationer inom funkitonshinderrörlesen har samlats och haft en möjlighet att presentera sig och sin verksamhet. Förra året var det dessutom fler organisationer på plats i Vikingen än tidigare. På några håll skapades även kontakter mella några organisationer.

Längre tillbaka när vi i organisationerna deltog i planeringen så började vi före sommaren och drog upp linjerna och tog kontakterna med tänkbara deltagare.

Äldre dagen riktades mot en stor grupp, men för varje gång som dagen genomförts så erfor vi att även organisationerna som riktar sig till alla åldrar hade nytta av att vara på plats, man knyter kontakter och man syns!

Hoppas verkligen att inte locket latgts på , utan att dagen återkommer, eller att  civilsamhället ges en annan gemensam möjlighet att synas?

Till Edgars

Söderköping  

Vi planerade en utflykt till Edgars på Lagnö och fick höra att några inte kunde följa med som kom från tex Norrköpnig, färdtjänstresan kunde bara arrangeras med flera byten!

Utflykten blev av och det blev en både trevlig och skön dag vid Edgars! Men de som skulle åkt färdtjänst från Norrköping, fick stanna hemma  -- det blev för många byten!

Om man ska vara aktiv och som vid det här tillfället kunna promenera en bit, eller rulla sin stol på promenadsstigen, då får inte krafterna ha gått åt till byten i bilar. Det kan kanske låta simpelt och oförklarligt för den som inte har funktionsnedsättning att det skulle gå åt så mycket energi så att man inte kan kliva ur och i olika taxibilar fler gånger under en resa. Men för den som tex har en halvsidesförlamning - så är detta ett moment som tar mycket kraft och energi. 

De som hade största behovet av att komma ut och verkligen vara ute i friska luften en hel dag, sitta i det gröna och få sol och luft, de fick stanna hemma!

Det är sorgligt tycker vi, vi kan inte heller skjutsa varandra och hjälpa varandra, när vi ska göra en sån här utflykt! Det går inte att få in flerarull stolar i vanliga bilar tex! 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar