Logga in

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Arbetets museum

Norrklöping Arbetets museum är en viktig mötesplats i Norrköping, men för den som har en funktionsnedsättning, framför allt en nedsatt gång förmåga eller synnedsättning så är det inte så lätt att delta i museets verksamhet.

Strax nedanför entrén finns två anpasssde parkeringsplatser, med begränsad parkeringstid tid om tre timmar. Det gäller att inte man ska delta i en konferens eller föredragsaktivitet och att äta lunch eller besöka caféet vid samma tillfälle, det är inte aktuellt.

Jag skulle skulle  delta i ett möte för att planera en aktivitet i samband med 100% Kamp - en utställning som pågår under våren -  för ett tag sedan och råkade komma i god tid - då sitte rman som på nålar och tittar på klocka hela tiden!

Nu har vi också erfarit att det är svårt att rulla eller käppa sig fram till hissen till vänster om själva ingången, det är dels uppför och kullerstenarna har vuxit upp ur marken, de små hjulen på rullstolen fastnar mellan stenarna - den biten ger ont i axlar och nacke i flera dagar!

Jag hoppas verkligen att kommunen kan åtgärda dessa stenstoppar snarast?

Äldre dagen inställd??

Söderköping I ett antal år bakåt har det genomförts en "äldre Dag" i Söderköping i oktober. I början blev organisationerna inbjudna att vara med och planera dagen, men det togs bort och det har varit anhörigstödet i kommunen som stått för arangemanget.

Nu får vi besked om att dagen är inställd 2019, det blir inget - det är dåligt - och man undrar varför?

Det har egentligen i ett antal år varit det enda tillfället där organisationer inom funkitonshinderrörlesen har samlats och haft en möjlighet att presentera sig och sin verksamhet. Förra året var det dessutom fler organisationer på plats i Vikingen än tidigare. På några håll skapades även kontakter mella några organisationer.

Längre tillbaka när vi i organisationerna deltog i planeringen så började vi före sommaren och drog upp linjerna och tog kontakterna med tänkbara deltagare.

Äldre dagen riktades mot en stor grupp, men för varje gång som dagen genomförts så erfor vi att även organisationerna som riktar sig till alla åldrar hade nytta av att vara på plats, man knyter kontakter och man syns!

Hoppas verkligen att inte locket latgts på , utan att dagen återkommer, eller att  civilsamhället ges en annan gemensam möjlighet att synas?

Till Edgars

Söderköping  

Vi planerade en utflykt till Edgars på Lagnö och fick höra att några inte kunde följa med som kom från tex Norrköpnig, färdtjänstresan kunde bara arrangeras med flera byten!

Utflykten blev av och det blev en både trevlig och skön dag vid Edgars! Men de som skulle åkt färdtjänst från Norrköping, fick stanna hemma  -- det blev för många byten!

Om man ska vara aktiv och som vid det här tillfället kunna promenera en bit, eller rulla sin stol på promenadsstigen, då får inte krafterna ha gått åt till byten i bilar. Det kan kanske låta simpelt och oförklarligt för den som inte har funktionsnedsättning att det skulle gå åt så mycket energi så att man inte kan kliva ur och i olika taxibilar fler gånger under en resa. Men för den som tex har en halvsidesförlamning - så är detta ett moment som tar mycket kraft och energi. 

De som hade största behovet av att komma ut och verkligen vara ute i friska luften en hel dag, sitta i det gröna och få sol och luft, de fick stanna hemma!

Det är sorgligt tycker vi, vi kan inte heller skjutsa varandra och hjälpa varandra, när vi ska göra en sån här utflykt! Det går inte att få in flerarull stolar i vanliga bilar tex! 

För många byten i färdtjänsten?

Norrköping Man blir både ledsen och arg, när medlemmar ringer och säger jag kan inte komma med till aktiviteten som jag anmälde mig till. Vi pratar lite och så förstår jag att det är färdtjänstresan som blir för omständig. Det var inte aktiviteten som var fel.

För en del av våra medlemmar med stora funktionsnedsättningar kan 4 byten i färdtjänsten bli ett fullständigt oöverstigligt hinder.

Vi kan väl var och en ibland tycka att det är knöligt att ta sig ut ur bilen? Men om man då inte har fungerande armar och ben som hjälper till  - då är det riktigt kämpigt. Observera att bland våra medlemmar finns det de som har stora funktionsnedsättningar som medför besvärlig förflyttning, men de är ändå inte rullstolsanvändare. Många är det som kämpar otroligt mycket för att slippa rullstolen! 

Dessa medlemmar har ett stort problem när färdtjänstresan innebär flera byten, trots intyg mm finns inte förståelsen, det finns inte kunskapen om hur det kan vara i vardagen.

Det är sorligt att medlemmar som kämpar sig igenom varje dag, tränar och tränar för att komma tillbaka till en vanlig vardag efter sin skad, att de inte kan få det stödet som det innebär att i vissa sammanhang få direkt resa. Det kan vara direktresan som ger lite extra i en kämpig vardag! Dessa medlemamr har ett stort behov av lite mer social samvaro, får de inte social samvaro så kan den grå vardagen med ständig träning rasa samman.

Vem är färdtjänsten till för?  om den inte är till för dem som inte kan eller har möjlighet att resa med vanlig kollektivtrafik? 

 

 

 

Caféträff på Abborreberg

Norrköping En grupp medlemmar i vår förening i NEURO förbundet Norrköping, hade bestämt träff på caféet på Abborreberg i Norrköpng tidigare i veckan. Det blev inte så bra, där var så grovt grus att det inte gick att ta sig fram med rullstol eller rolator.

Gruset är så djupt och så grovt så en rullstol gräver ner sig direkt, tar sig inte fram utan kasar på sidan , om den ens rör sig. Det är inte ett dugg bättre för den som har rolator. Nu var jag själv inte med, men fick se bilder på eländet!

Det fanns tillgång till starka friska  och hjälpsamma människor runt om , men måste vi alltid vara beroende av andras god vilja?och varför detta tjocka grova grus?

Enligt caféägaren är byggnaden K- märkt och då ska även gångarna se ut på ett speciellt sätt.

Ännu en fråga varför kan dessa grusgångar inte förses med rader av plattor, som spår? - det är med all säkerhet värdigt BRA även för den som kör barnvagn tex.

Det blir inget mer besök på Abborreberg, vi får titta efter en annan mötesplats tills nästa gång! 

Internationella ALS - dagen

Norrköping Idag , Midsommarafton är det internationella ALS - dagen.

ALS står för amyotrofisk lateralskleros.

Stamceller ger kunskap om nervcellers motståndskraft vid ALS. Forskare på Karolinska har utvecklat en stamcellsbaserad modell för att studera nervcellers motståndskraft och sårbarhet vid als.

Als är idag en sjukdom utan effektiv behandling eller bot. Sjukdomen kännetecknas av förlust av motoriska nervceller, så kallade motorneuron, som kontrollerar kroppens viljestyrda muskler.

Vissa grupper av motorneuron är dock mycket motståndskraftiga och överlever hela sjukdomsförloppet. Det gäller till exempel nervcellerna som styr våra ögonrörelser. Varför just dessa motorneuron kan stå emot sjukdomen vet man idag inte fullt ut.

Mer om als står att läsa på neuroförbundets hemsida: www.neuro.se/als

200 personer insjuknar varje år i als, fler män än kvinnor. Ca 700 personer lever i Sverige med als. Precis som med alla övriga neurologiska diagnoser så varierar symtomen mycket och hur snabbt förloppet är varierar också.

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar